Part 4.6

本节在加州健康与公众服务局内设立了杰奎琳·玛丽·兹布尔罕见病咨询委员会。该委员会提供咨询意见，但无权制定或执行规则。该法律还明确，在本节中，“咨询委员会”指杰奎琳·玛丽·兹布尔罕见病咨询委员会，“罕见病”的定义参照《美国法典》。

本法律条款规定，负责罕见疾病事务的咨询委员会应寻求并接受来自联邦或私人来源的拨款，以支持其项目。然而，为避免利益冲突，委员会被禁止接受来自任何雇佣现任委员会成员的组织的资金。

这项法律条款是临时的，在2029年1月1日之后将不再有效。届时，它将正式从法律条文中删除。

本节概述了加利福尼亚州罕见病咨询委员会的组成和运作。委员会主席由卫生与公众服务部部长任命，不得担任任何其他州政府职位。成员由州公共卫生官员任命，必须居住在加利福尼亚州或受雇于一家总部设在加利福尼亚州的组织。他们包括各种医疗保健专业人员、行业代表、科学家以及罕见病患者或照护者。

委员会可根据需要建议增补成员，并无偿任职，但如有可用资金，可报销费用。成员在规定期限内任职，空缺按原方式填补。每年，成员必须披露潜在的利益冲突，确保至少20%的委员会成员在保险公司、药品福利管理公司或制药商方面保持公正。

加州罕见病咨询委员会负责向参与患者护理的政府机构和私人机构提供罕见病方面的指导。他们与专家合作，就改善罕见病患者获得专科护理、综合医疗保险、诊断和及时治疗的途径提出建议。

他们还必须建立一个网站，分享关于罕见病研究、诊断、治疗和教育的资源。此外，该委员会还识别未满足的研究需求，并寻求与其他州合作的机会，以加强其工作和未来的研究。