Part 4.6
Section § 124965
یہ سیکشن کیلیفورنیا ہیلتھ اینڈ ہیومن سروسز ایجنسی کے اندر جیکولین میری زبر نایاب بیماری مشاورتی کونسل قائم کرتا ہے۔ یہ کونسل مشورہ دیتی ہے لیکن اسے قوانین بنانے یا نافذ کرنے کا اختیار حاصل نہیں ہے۔ یہ قانون یہ بھی واضح کرتا ہے کہ اس سیکشن میں 'مشاورتی کونسل' سے مراد جیکولین میری زبر نایاب بیماری مشاورتی کونسل ہے اور 'نایاب بیماری' کی تعریف امریکی کوڈ کا استعمال کرتے ہوئے کی گئی ہے۔
Section § 124965.10
Section § 124965.12
Section § 124965.14
Section § 124965.2
یہ حصہ کیلیفورنیا میں نایاب بیماریوں سے متعلق ایک مشاورتی کونسل کی تشکیل اور کام کرنے کے طریقے کی وضاحت کرتا ہے۔ کونسل کا چیئرمین سیکرٹری صحت و انسانی خدمات کے ذریعے مقرر کیا جاتا ہے اور وہ ریاستی حکومت میں کوئی اور عہدہ نہیں رکھ سکتا۔ اراکین کا تقرر ریاستی پبلک ہیلتھ آفیسر کرتا ہے اور انہیں کیلیفورنیا میں رہنا یا کیلیفورنیا میں قائم کسی تنظیم کے ساتھ کام کرنا ضروری ہے۔ ان میں مختلف صحت کی دیکھ بھال کے پیشہ ور افراد، صنعت کے نمائندے، سائنسدان، اور نایاب بیماریوں کے مریض یا ان کی دیکھ بھال کرنے والے شامل ہوتے ہیں۔
کونسل ضرورت کے مطابق اضافی اراکین کی تجویز دے سکتی ہے اور بغیر تنخواہ کے خدمات انجام دے سکتی ہے، اگرچہ فنڈز دستیاب ہوں تو اخراجات کی ادائیگی کی جا سکتی ہے۔ اراکین مقررہ مدت کے لیے خدمات انجام دیتے ہیں اور خالی جگہیں اصل طریقے سے پُر کی جاتی ہیں۔ ہر سال، اراکین کو مفادات کے ممکنہ تصادم کا انکشاف کرنا ضروری ہے، اس بات کو یقینی بناتے ہوئے کہ کونسل کے کم از کم 20% اراکین بیمہ کنندگان، فارماسیوٹیکل فوائد کے مینیجرز، یا مینوفیکچررز کے حوالے سے غیر جانبدار رہیں۔
Section § 124965.6
Section § 124965.8
کیلیفورنیا میں نایاب بیماریوں سے متعلق مشاورتی کونسل مریضوں کی دیکھ بھال میں شامل سرکاری اداروں اور نجی ایجنسیوں کو نایاب بیماریوں کے بارے میں رہنمائی فراہم کرنے کی ذمہ دار ہے۔ وہ ماہرین کے ساتھ مل کر نایاب بیماریوں کے لیے مریضوں کی خصوصی دیکھ بھال، جامع صحت کوریج، تشخیص، اور بروقت علاج تک رسائی کو بہتر بنانے کے لیے تجاویز پیش کرتے ہیں۔
انہیں نایاب بیماریوں کی تحقیق، تشخیص، علاج، اور تعلیم سے متعلق وسائل کو شیئر کرنے کے لیے ایک ویب سائٹ بھی بنانی ہوگی۔ مزید برآں، کونسل تحقیق کی غیر پوری شدہ ضروریات کی نشاندہی کرتی ہے اور اپنے کام اور مستقبل کے مطالعات کو بہتر بنانے کے لیے دیگر ریاستوں کے ساتھ تعاون کے مواقع تلاش کرتی ہے۔