Section § 124965

Explanation

یہ سیکشن کیلیفورنیا ہیلتھ اینڈ ہیومن سروسز ایجنسی کے اندر جیکولین میری زبر نایاب بیماری مشاورتی کونسل قائم کرتا ہے۔ یہ کونسل مشورہ دیتی ہے لیکن اسے قوانین بنانے یا نافذ کرنے کا اختیار حاصل نہیں ہے۔ یہ قانون یہ بھی واضح کرتا ہے کہ اس سیکشن میں 'مشاورتی کونسل' سے مراد جیکولین میری زبر نایاب بیماری مشاورتی کونسل ہے اور 'نایاب بیماری' کی تعریف امریکی کوڈ کا استعمال کرتے ہوئے کی گئی ہے۔

(a)CA صحت و حفاظت Code § 124965(a) مقننہ کی طرف سے تخصیص پر، کیلیفورنیا ہیلتھ اینڈ ہیومن سروسز ایجنسی کے اندر، جیکولین میری زبر نایاب بیماری مشاورتی کونسل قائم کی جاتی ہے۔ کونسل مشاورتی نوعیت کی ہے اور اسے کوئی ریگولیٹری اختیار حاصل نہیں ہوگا۔
(b)CA صحت و حفاظت Code § 124965(b) جب تک کہ سیاق و سباق بصورت دیگر تقاضا نہ کرے، اس حصے کے مقاصد کے لیے، درج ذیل تعریفیں لاگو ہوں گی:
(1)CA صحت و حفاظت Code § 124965(b)(1) "مشاورتی کونسل" یا "کونسل" سے مراد جیکولین میری زبر نایاب بیماری مشاورتی کونسل ہے۔
(2)CA صحت و حفاظت Code § 124965(b)(2) "نایاب بیماری" کا وہی مطلب ہے جو یونائیٹڈ اسٹیٹس کوڈ کے ٹائٹل 21 کے سیکشن 360bb میں، یا اس کے جانشین میں فراہم کیا گیا ہے۔

Section § 124965.10

Explanation
یہ قانونی دفعہ لازمی قرار دیتی ہے کہ نایاب بیماریوں کے لیے مقرر کردہ مشاورتی کونسل کو اپنے پروگراموں کی حمایت کے لیے وفاقی یا نجی ذرائع سے گرانٹس تلاش کرنی اور قبول کرنی چاہیے۔ تاہم، کونسل کو مفادات کے تصادم سے بچنے کے لیے کسی بھی ایسی تنظیم سے فنڈز قبول کرنے سے منع کیا گیا ہے جو موجودہ کونسل ممبر کو ملازمت دیتی ہو۔

Section § 124965.12

Explanation
یہ قانون کا حصہ لازمی قرار دیتا ہے کہ مشاورتی کونسل کیلیفورنیا میں نایاب بیماریوں میں مبتلا افراد کے لیے علاج اور خدمات کے معیار، قابل برداشت ہونے اور ان تک رسائی کے بارے میں تازہ ترین معلومات، نتائج اور تجاویز شیئر کرے۔ یہ معلومات مشاورتی کونسل کی ویب سائٹ پر پوسٹ کی جائیں گی۔

Section § 124965.14

Explanation
قانون کا یہ حصہ عارضی ہے اور یکم جنوری 2029 کے بعد مزید نافذ نہیں رہے گا۔ اس تاریخ کو، اسے باضابطہ طور پر قانون کی کتاب سے ہٹا دیا جائے گا۔

Section § 124965.2

Explanation

یہ حصہ کیلیفورنیا میں نایاب بیماریوں سے متعلق ایک مشاورتی کونسل کی تشکیل اور کام کرنے کے طریقے کی وضاحت کرتا ہے۔ کونسل کا چیئرمین سیکرٹری صحت و انسانی خدمات کے ذریعے مقرر کیا جاتا ہے اور وہ ریاستی حکومت میں کوئی اور عہدہ نہیں رکھ سکتا۔ اراکین کا تقرر ریاستی پبلک ہیلتھ آفیسر کرتا ہے اور انہیں کیلیفورنیا میں رہنا یا کیلیفورنیا میں قائم کسی تنظیم کے ساتھ کام کرنا ضروری ہے۔ ان میں مختلف صحت کی دیکھ بھال کے پیشہ ور افراد، صنعت کے نمائندے، سائنسدان، اور نایاب بیماریوں کے مریض یا ان کی دیکھ بھال کرنے والے شامل ہوتے ہیں۔

کونسل ضرورت کے مطابق اضافی اراکین کی تجویز دے سکتی ہے اور بغیر تنخواہ کے خدمات انجام دے سکتی ہے، اگرچہ فنڈز دستیاب ہوں تو اخراجات کی ادائیگی کی جا سکتی ہے۔ اراکین مقررہ مدت کے لیے خدمات انجام دیتے ہیں اور خالی جگہیں اصل طریقے سے پُر کی جاتی ہیں۔ ہر سال، اراکین کو مفادات کے ممکنہ تصادم کا انکشاف کرنا ضروری ہے، اس بات کو یقینی بناتے ہوئے کہ کونسل کے کم از کم 20% اراکین بیمہ کنندگان، فارماسیوٹیکل فوائد کے مینیجرز، یا مینوفیکچررز کے حوالے سے غیر جانبدار رہیں۔

(a)CA صحت و حفاظت Code § 124965.2(a) سیکرٹری صحت و انسانی خدمات مشاورتی کونسل کے چیئرمین کا تقرر کرے گا۔ چیئرمین ریاستی حکومت کے اندر کوئی اور عہدہ، ملازمت یا تقرری نہیں رکھے گا۔
(b)CA صحت و حفاظت Code § 124965.2(b) مشاورتی کونسل کے اراکین کا تقرر ریاستی پبلک ہیلتھ آفیسر کرے گا، وہ یا تو کیلیفورنیا میں مقیم ہوں گے یا کیلیفورنیا میں قائم کسی کمپنی یا تنظیم کے ملازم ہوں گے، اور ان میں مندرجہ ذیل تمام شامل ہوں گے:
(1)CA صحت و حفاظت Code § 124965.2(b)(1) اس ریاست میں پریکٹس کرنے کے لائسنس یافتہ دو فزیشنز اور سرجنز جنہیں نایاب بیماریوں کے مریضوں کے علاج کا تجربہ ہو، جن میں سے کم از کم ایک بچوں کا بھی علاج کرے گا۔
(2)CA صحت و حفاظت Code § 124965.2(b)(2) اس ریاست میں پریکٹس کرنے کے لائسنس یافتہ ایک رجسٹرڈ پیشہ ور نرس جسے نایاب بیماریوں کے مریضوں کو دیکھ بھال فراہم کرنے کا تجربہ ہو۔
(3)CA صحت و حفاظت Code § 124965.2(b)(3) ایک ہسپتال کا منتظم جو ایسے ہسپتال میں ملازم ہو جو نایاب بیماریوں کے مریضوں کا علاج کرتا ہو۔
(4)CA صحت و حفاظت Code § 124965.2(b)(4) کیلیفورنیا کی صحت کی دیکھ بھال کی کوریج کی صنعت کا ایک نمائندہ۔
(5)CA صحت و حفاظت Code § 124965.2(b)(5) بائیو فارماسیوٹیکل صنعت کا ایک نمائندہ۔
(6)CA صحت و حفاظت Code § 124965.2(b)(6) سائنسی برادری کا ایک نمائندہ جو نایاب بیماریوں پر تحقیق میں مصروف ہو۔
(7)CA صحت و حفاظت Code § 124965.2(b)(7) ایک نایاب بیماریوں کا جینیٹکسٹ یا جینیاتی مشیر۔
(8)CA صحت و حفاظت Code § 124965.2(b)(8) زیادہ سے زیادہ پانچ افراد جو یا تو نایاب بیماری کے مریض ہوں یا نایاب بیماری کے مریض کے دیکھ بھال کرنے والے ہوں۔ مشاورتی کونسل میں ہر زمرے سے تین سے زیادہ افراد شامل نہیں ہوں گے۔
(9)CA صحت و حفاظت Code § 124965.2(b)(9) ایک میڈیکل سوشل ورکر یا ذہنی صحت فراہم کنندہ جو نایاب بیماریوں کے مریضوں کے ساتھ کام کرتا ہو۔
(10)CA صحت و حفاظت Code § 124965.2(b)(10) اس ریاست کے اندر کام کرنے والی مریضوں کی وکالت کرنے والی تنظیموں کے زیادہ سے زیادہ دو نمائندے۔
(c)CA صحت و حفاظت Code § 124965.2(c) مشاورتی کونسل کیلیفورنیا ہیلتھ اینڈ ہیومن سروسز ایجنسی کو مشاورتی کونسل میں اضافی وسیع پیمانے پر تقرریوں کے بارے میں مشورہ دے سکتی ہے جو اس کے فرائض کی انجام دہی کے لیے ضروری ہو سکتی ہیں۔ مشاورتی کونسل میں وسیع پیمانے پر تقرریاں ایڈہاک بنیادوں پر خدمات انجام دے سکتی ہیں۔
(d)CA صحت و حفاظت Code § 124965.2(d) مشاورتی کونسل کے تمام اراکین بغیر معاوضہ خدمات انجام دیں گے، لیکن ذیلی دفعہ (b) کے تحت مقرر کردہ اراکین کو ان کے فرائض کی انجام دہی کے لیے ضروری سفر اور دیگر متفرق اخراجات کی ادائیگی کی جا سکتی ہے اگر مشاورتی کونسل کو اس کے مقاصد کے لیے فنڈز دستیاب ہوں۔
(e)CA صحت و حفاظت Code § 124965.2(e) ذیلی دفعہ (b) کے تحت مقرر کردہ مشاورتی کونسل کے اراکین اس حصے کی مدت کے لیے خدمات انجام دیں گے۔ مشاورتی کونسل کی رکنیت میں کوئی بھی خالی جگہ اسی طرح پُر کی جائے گی جیسا کہ اصل تقرری میں فراہم کیا گیا ہے۔
(f)CA صحت و حفاظت Code § 124965.2(f) مشاورتی کونسل کا ہر رکن سالانہ مفادات کے تصادم کا ایک بیان دستخط کرے گا جس میں کسی بھی ایسے معاشی یا دیگر تعلق کا افشاء کیا جائے گا جو رکن کے فیصلوں کو متاثر کر سکتا ہو۔ مشاورتی کونسل کے کم از کم 20 فیصد اراکین کا کسی بیمہ کنندہ، فارماسیوٹیکل فوائد کے مینیجر، یا فارماسیوٹیکل مینوفیکچرر کے حوالے سے مفادات کا تصادم نہیں ہونا چاہیے۔

Section § 124965.6

Explanation
یہ دفعہ مشاورتی کونسل کو سال میں کم از کم دو بار ملاقات کرنے کا تقاضا کرتی ہے۔ کونسل مختلف ریاستی، کاؤنٹی، یا میونسپل ایجنسیوں کے ملازمین سے بھی مدد کی درخواست کر سکتی ہے اگر وہ ملازمین شرکت کا انتخاب کریں۔

Section § 124965.8

Explanation

کیلیفورنیا میں نایاب بیماریوں سے متعلق مشاورتی کونسل مریضوں کی دیکھ بھال میں شامل سرکاری اداروں اور نجی ایجنسیوں کو نایاب بیماریوں کے بارے میں رہنمائی فراہم کرنے کی ذمہ دار ہے۔ وہ ماہرین کے ساتھ مل کر نایاب بیماریوں کے لیے مریضوں کی خصوصی دیکھ بھال، جامع صحت کوریج، تشخیص، اور بروقت علاج تک رسائی کو بہتر بنانے کے لیے تجاویز پیش کرتے ہیں۔

انہیں نایاب بیماریوں کی تحقیق، تشخیص، علاج، اور تعلیم سے متعلق وسائل کو شیئر کرنے کے لیے ایک ویب سائٹ بھی بنانی ہوگی۔ مزید برآں، کونسل تحقیق کی غیر پوری شدہ ضروریات کی نشاندہی کرتی ہے اور اپنے کام اور مستقبل کے مطالعات کو بہتر بنانے کے لیے دیگر ریاستوں کے ساتھ تعاون کے مواقع تلاش کرتی ہے۔

مشاورتی کونسل مندرجہ ذیل تمام فرائض انجام دے گی:
(a)CA صحت و حفاظت Code § 124965.8(a) قانون ساز اسمبلی، اور ریاستی محکموں، ایجنسیوں، کمیشنوں، اور حکام، اور نجی ایجنسیوں کے لیے نایاب بیماریوں کے بارے میں مشاورتی ادارے کے طور پر کام کرنا، جو نایاب بیماریوں میں مبتلا افراد کو خدمات فراہم کرتی ہیں، یا ان کی دیکھ بھال کی ذمہ دار ہیں۔
(b)CA صحت و حفاظت Code § 124965.8(b) نایاب بیماریوں کے ماہرین سے مشاورت کرنا تاکہ مریضوں کی نایاب بیماریوں کے ماہرین تک رسائی اور ان کی خدمات کے معیار، سستی اور جامع صحت کی دیکھ بھال کی کوریج، متعلقہ تشخیص، بروقت علاج، اور دیگر ضروری خدمات کو بہتر بنانے کے لیے سفارشات تیار کی جا سکیں۔
(c)CA صحت و حفاظت Code § 124965.8(c) مشاورتی کونسل کے لیے ایک انٹرنیٹ ویب صفحہ بنانا اور اسے برقرار رکھنا۔
(d)CA صحت و حفاظت Code § 124965.8(d) کیلیفورنیا میں نایاب بیماریوں سے متعلق تحقیق، تشخیص، علاج، اور تعلیم کے بارے میں عوامی طور پر قابل رسائی وسائل کی نشاندہی کرنا، انہیں یکجا کرنا، اور مشاورتی کونسل کے ویب صفحہ پر شائع کرنا تاکہ شناخت اور علاج تک رسائی کو فروغ دیا جا سکے۔
(e)CA صحت و حفاظت Code § 124965.8(e) تحقیق کے لیے غیر پوری شدہ ضروریات کے شعبوں اور دیگر ریاستوں میں اسٹیک ہولڈرز اور نایاب بیماریوں کی مشاورتی کونسلوں کے ساتھ تعاون کے مواقع کی نشاندہی کرنا جو مشاورتی کونسل کے مستقبل کے مطالعے اور کام کو مطلع کر سکیں۔