Part 4.6

Section § 124965

Explanation

Bagian ini membentuk Dewan Penasihat Penyakit Langka Jacqueline Marie Zbur di dalam California Health and Human Services Agency. Dewan ini memberikan nasihat tetapi tidak memiliki wewenang untuk membuat atau menegakkan aturan. Undang-undang ini juga menjelaskan bahwa dalam bagian ini, 'dewan penasihat' merujuk pada Dewan Penasihat Penyakit Langka Jacqueline Marie Zbur dan 'penyakit langka' didefinisikan menggunakan Kode A.S.

(a)CA Kalusugan at Kaligtasan Code § 124965(a) Setelah alokasi dana oleh Legislatif, dibentuklah, di dalam California Health and Human Services Agency, Dewan Penasihat Penyakit Langka Jacqueline Marie Zbur. Dewan ini bersifat penasihat dan tidak memiliki wewenang regulasi.
(b)CA Kalusugan at Kaligtasan Code § 124965(b) Kecuali jika konteksnya menghendaki lain, untuk tujuan bagian ini, definisi berikut berlaku:
(1)CA Kalusugan at Kaligtasan Code § 124965(b)(1) “Dewan penasihat” atau “dewan” berarti Dewan Penasihat Penyakit Langka Jacqueline Marie Zbur.
(2)CA Kalusugan at Kaligtasan Code § 124965(b)(2) “Penyakit langka” memiliki arti yang sama dengan yang ditetapkan dalam Bagian 360bb dari Judul 21 Kode Amerika Serikat, atau penggantinya.
Jacqueline Marie Zbur Dewan Penasihat Penyakit Langka Layanan Kesehatan dan Kemanusiaan California definisi penyakit langka peran dewan penasihat alokasi legislatif pembentukan dewan wewenang regulasi penasihat penyakit Kode A.S. Bagian 360bb badan penasihat kesehatan definisi dewan dewan penasihat negara bagian lembaga layanan kesehatan legislasi California
(Added by Stats. 2024, Ch. 726, Sec. 2. (AB 2613) Effective January 1, 2025. Repealed as of January 1, 2029, pursuant to Section 124965.14.)

Section § 124965.10

Explanation
Esta sección de la ley establece que el consejo asesor encargado de las enfermedades raras debe buscar y aceptar subvenciones de fuentes federales o privadas para apoyar sus programas. Sin embargo, el consejo tiene prohibido aceptar fondos de cualquier organización que emplee a un miembro actual del consejo para evitar conflictos de intereses.
consejo asesor financiación por subvenciones enfermedades raras subvenciones federales fundaciones privadas conflicto de intereses restricción del empleador fuentes de financiación apoyo financiero financiación de programas subvenciones del gobierno federal fuentes de financiación prohibidas restricciones para miembros del consejo aceptación de subvenciones privadas financiación de programas de salud
(Added by Stats. 2024, Ch. 726, Sec. 2. (AB 2613) Effective January 1, 2025. Repealed as of January 1, 2029, pursuant to Section 124965.14.)

Section § 124965.12

Explanation
Seksyon lwa sa a mande pou konsèy konsiltatif la pataje mizajou, konklizyon, ak sijesyon konsènan kalite, abòdab, ak aksè a tretman ak sèvis pou moun ki gen maladi ra nan Kalifòni. Mizajou sa yo dwe afiche sou sit wèb konsèy konsiltatif la.
konsèy konsiltatif kalite tretman efikasite pri aksè a tretman maladi ra sèvis swen sante konklizyon rekòmandasyon rezidan Kalifòni mizajou tretman paj wèb konsèy rapò piblik kalite swen sante tretman maladi ra aksè a sèvis
(Added by Stats. 2024, Ch. 726, Sec. 2. (AB 2613) Effective January 1, 2025. Repealed as of January 1, 2029, pursuant to Section 124965.14.)

Section § 124965.14

Explanation

Bagian undang-undang ini bersifat sementara dan tidak akan berlaku lagi setelah 1 Januari 2029. Pada tanggal tersebut, secara resmi akan dihapus dari catatan hukum.

Bagian ini akan tetap berlaku hanya sampai 1 Januari 2029, dan pada tanggal tersebut dicabut.
undang-undang sementara berakhirnya undang-undang tanggal pencabutan 1 Januari 2029 undang-undang berbatas waktu ketentuan sunset kedaluwarsa undang-undang penghapusan hukum legislasi sementara tanggal akhir undang-undang periode hukum sementara
(Added by Stats. 2024, Ch. 726, Sec. 2. (AB 2613) Effective January 1, 2025. Repealed as of January 1, 2029, by its own provisions. Note: Repeal affects Part 4.6, commencing with Sec. 124965.)

Section § 124965.2

Explanation

Esta sección explica cómo se forma y funciona un consejo asesor sobre enfermedades raras en California. El presidente del consejo es elegido por el Secretario de Salud y Servicios Humanos y no puede tener otro puesto en el gobierno estatal. Los demás miembros son elegidos por el Oficial de Salud Pública del Estado y deben vivir o trabajar en California. Incluyen a profesionales de la salud, representantes de la industria, científicos y pacientes o cuidadores de enfermedades raras.

El consejo puede proponer más miembros si es necesario. Los miembros no reciben sueldo, pero pueden recibir un reembolso por sus gastos si hay fondos disponibles. Sirven por el tiempo que dure esta ley, y si alguien se va, se reemplaza de la misma forma. Cada año, los miembros deben declarar si tienen algún conflicto de interés, y al menos el 20% de ellos no debe tener conflictos con aseguradoras, gestores de beneficios farmacéuticos o fabricantes de medicamentos.

(a)CA Kalusugan at Kaligtasan Code § 124965.2(a) El Secretario de Salud y Servicios Humanos nombrará al presidente del consejo asesor. El presidente no ocupará ningún otro cargo, empleo o nombramiento dentro del gobierno estatal.
(b)CA Kalusugan at Kaligtasan Code § 124965.2(b) Los miembros del consejo asesor serán nombrados por el Oficial de Salud Pública del Estado, deberán residir en California o estar empleados por una empresa u organización con sede en California, e incluirán a todos los siguientes:
(1)CA Kalusugan at Kaligtasan Code § 124965.2(b)(1) Dos médicos y cirujanos con licencia para ejercer en este estado que tengan experiencia en el tratamiento de pacientes con enfermedades raras, al menos uno de los cuales también tratará a niños.
(2)CA Kalusugan at Kaligtasan Code § 124965.2(b)(2) Un/a enfermero/a profesional registrado/a con licencia para ejercer en este estado que tenga experiencia en la prestación de atención a pacientes con enfermedades raras.
(3)CA Kalusugan at Kaligtasan Code § 124965.2(b)(3) Un/a administrador/a de hospital empleado/a por un hospital que trata a pacientes con enfermedades raras.
(4)CA Kalusugan at Kaligtasan Code § 124965.2(b)(4) Un/a representante de la industria de cobertura de atención médica de California.
(5)CA Kalusugan at Kaligtasan Code § 124965.2(b)(5) Un/a representante de la industria biofarmacéutica.
(6)CA Kalusugan at Kaligtasan Code § 124965.2(b)(6) Un/a representante de la comunidad científica que se dedique a la investigación de enfermedades raras.
(7)CA Kalusugan at Kaligtasan Code § 124965.2(b)(7) Un/a genetista o consejero/a genético/a de enfermedades raras.
(8)CA Kalusugan at Kaligtasan Code § 124965.2(b)(8) Hasta cinco personas que sean pacientes de enfermedades raras o cuidadores de pacientes de enfermedades raras. El consejo asesor no incluirá más de tres personas de cada categoría.
(9)CA Kalusugan at Kaligtasan Code § 124965.2(b)(9) Un/a trabajador/a social médico/a o proveedor/a de salud mental que trabaje con pacientes de enfermedades raras.
(10)CA Kalusugan at Kaligtasan Code § 124965.2(b)(10) Hasta dos representantes de organizaciones de defensa del paciente que operen dentro de este estado.
(c)CA Kalusugan at Kaligtasan Code § 124965.2(c) El consejo asesor podrá asesorar a la Agencia de Salud y Servicios Humanos de California sobre nombramientos adicionales generales al consejo asesor que puedan ser necesarios para cumplir con sus funciones. Los nombramientos generales al consejo asesor podrán servir de forma ad hoc.
(d)CA Kalusugan at Kaligtasan Code § 124965.2(d) Todos los miembros del consejo asesor servirán sin compensación, pero los miembros nombrados de conformidad con el apartado (b) podrán ser reembolsados por gastos de viaje y otros gastos diversos necesarios para desempeñar sus funciones si se ponen fondos a disposición del consejo asesor para sus fines.
(e)CA Kalusugan at Kaligtasan Code § 124965.2(e) Los miembros del consejo asesor nombrados de conformidad con el apartado (b) servirán durante la vigencia de esta parte. Cualquier vacante en la composición del consejo asesor se cubrirá de la misma manera que se establece para el nombramiento original.
(f)CA Kalusugan at Kaligtasan Code § 124965.2(f) Cada miembro del consejo asesor firmará anualmente una declaración de conflicto de intereses revelando cualquier relación económica o de otro tipo con una entidad que pueda influir en las decisiones del miembro. Al menos el 20 por ciento de los miembros del consejo asesor no tendrá un conflicto de intereses con respecto a una aseguradora, un administrador de beneficios farmacéuticos o un fabricante de productos farmacéuticos.
consejo asesor enfermedades raras Salud y Servicios Humanos Oficial de Salud Pública del Estado médicos enfermeros cuidador industria biofarmacéutica investigación científica genetista consejero genético administrador de hospital defensa del paciente proveedor de salud mental declaración de conflicto de intereses
(Added by Stats. 2024, Ch. 726, Sec. 2. (AB 2613) Effective January 1, 2025. Repealed as of January 1, 2029, pursuant to Section 124965.14.)

Section § 124965.6

Explanation

Ang seksyong ito ay nagtatakda na ang konseho ng tagapayo ay dapat magpulong nang hindi bababa sa dalawang beses sa isang taon. Maaari ring humingi ng tulong ang konseho mula sa mga empleyado ng iba't ibang ahensya ng gobyerno (estado, probinsya, o munisipalidad) kung pipiliin ng mga empleyadong iyon na makibahagi.

(a)CA Kalusugan at Kaligtasan Code § 124965.6(a) Ang konseho ng tagapayo ay magpupulong nang pana-panahon, ngunit hindi bababa sa dalawang beses taun-taon.
(b)CA Kalusugan at Kaligtasan Code § 124965.6(b) Ang konseho ng tagapayo ay maaaring humingi ng tulong, at gamitin ang mga serbisyo ng, mga empleyado ng anumang departamento, lupon, kawanihan, komisyon, o ahensya ng estado, probinsya, o munisipalidad ayon sa pangangailangan nito at kung ano ang magagamit nito para sa mga layunin nito, kung pipiliin ng mga empleyadong iyon na lumahok.
mga pulong ng konseho ng tagapayo taunang pulong dalawang beses taun-taon ahensya ng estado ahensya ng probinsya ahensya ng munisipalidad mga empleyado ng ahensya paglahok ng empleyado kahilingan para sa tulong serbisyo ng suporta ng konseho pagtutulungan ng mga ahensya pana-panahong pulong mga lupon ng tagapayo ng gobyerno mga empleyado ng pampublikong sektor pagtutulungan ng ahensya
(Added by Stats. 2024, Ch. 726, Sec. 2. (AB 2613) Effective January 1, 2025. Repealed as of January 1, 2029, pursuant to Section 124965.14.)

Section § 124965.8

Explanation

O conselho consultivo sobre doenças raras na Califórnia é responsável por oferecer orientação sobre doenças raras a órgãos governamentais e agências privadas envolvidas no cuidado do paciente. Eles trabalham com especialistas para sugerir melhorias no acesso do paciente a cuidados especializados, cobertura de saúde abrangente, diagnósticos e tratamento oportuno para doenças raras.

Eles também devem criar um site para compartilhar recursos sobre pesquisa, diagnóstico, tratamento e educação sobre doenças raras. Além disso, o conselho identifica necessidades de pesquisa não atendidas e busca oportunidades de colaboração com outros estados para aprimorar seu trabalho e futuros estudos.

O conselho consultivo deverá desempenhar todas as seguintes funções:
(a)CA Kalusugan at Kaligtasan Code § 124965.8(a) Atuar como órgão consultivo sobre doenças raras para a Legislatura, e departamentos estaduais, agências, comissões e autoridades, e agências privadas, que prestam serviços a, ou que são encarregadas do cuidado de, pessoas com doenças raras.
(b)CA Kalusugan at Kaligtasan Code § 124965.8(b) Consultar especialistas em doenças raras para desenvolver recomendações para melhorar o acesso do paciente a, e a qualidade de, especialistas em doenças raras, cobertura de saúde acessível e abrangente, diagnósticos relevantes, tratamento oportuno e outros serviços necessários.
(c)CA Kalusugan at Kaligtasan Code § 124965.8(c) Criar e manter uma página da web na internet para o conselho consultivo.
(d)CA Kalusugan at Kaligtasan Code § 124965.8(d) Identificar, consolidar e publicar na página da web do conselho consultivo recursos publicamente acessíveis sobre pesquisa, diagnóstico, tratamento e educação relacionados a doenças raras na Califórnia para promover o reconhecimento e o acesso ao tratamento.
(e)CA Kalusugan at Kaligtasan Code § 124965.8(e) Identificar áreas de necessidade não atendida para pesquisa e oportunidades de colaboração com partes interessadas e conselhos consultivos de doenças raras em outros estados que possam informar futuros estudos e trabalhos realizados pelo conselho consultivo.
doenças raras conselho consultivo acesso do paciente cobertura de saúde especialistas em doenças raras diagnósticos tratamento oportuno recursos públicos educação necessidades de pesquisa colaboração partes interessadas página da web na internet serviços de saúde Califórnia
(Added by Stats. 2024, Ch. 726, Sec. 2. (AB 2613) Effective January 1, 2025. Repealed as of January 1, 2029, pursuant to Section 124965.14.)