- - CA 보건 및 안전법

Section § 124965

이 조항은 캘리포니아 보건복지국 내에 재클린 마리 즈버 희귀질환 자문위원회를 설립합니다. 이 위원회는 조언을 제공하지만, 규칙을 만들거나 강제할 권한은 없습니다. 또한 이 법은 이 조항 내에서 '자문위원회'가 재클린 마리 즈버 희귀질환 자문위원회를 의미하며, '희귀질환'은 미국 법전을 사용하여 정의된다는 점을 명확히 합니다.

(a) 입법부의 예산 책정 시, 캘리포니아 보건복지국 내에 재클린 마리 즈버 희귀질환 자문위원회가 설립된다. 위원회는 자문 성격을 가지며 규제 권한을 갖지 아니한다.

(b) 문맥상 달리 요구되지 않는 한, 이 부분의 목적상 다음 정의가 적용된다.

(1) "자문위원회" 또는 "위원회"는 재클린 마리 즈버 희귀질환 자문위원회를 의미한다.

(2) "희귀질환"은 미국 법전 제21편 제360bb조 또는 그 후속 조항에 규정된 것과 동일한 의미를 가진다.

재클린 마리 즈버 희귀질환 자문위원회 캘리포니아 보건복지국 희귀질환 정의 자문위원회 역할 입법부 예산 책정 위원회 설립 규제 권한 질환 자문 미국 법전 제360bb조 보건 자문 기구 위원회 정의 주 자문위원회 보건 서비스 기관 캘리포니아 입법

(Added by Stats. 2024, Ch. 726, Sec. 2. (AB 2613) Effective January 1, 2025. Repealed as of January 1, 2029, pursuant to Section 124965.14.)

Section § 124965.10

이 법 조항은 희귀 질환을 담당하는 자문위원회가 프로그램 지원을 위해 연방 또는 민간 출처로부터 보조금을 찾고 수락해야 한다고 규정합니다. 하지만 이해 상충을 피하기 위해, 위원회는 현재 위원을 고용하고 있는 어떠한 기관으로부터도 자금을 수락하는 것이 금지됩니다.

자문위원회 보조금 지원 희귀 질환 연방 보조금 민간 재단 이해 상충 고용주 제한 자금 출처 재정 지원 프로그램 자금 연방 정부 보조금 금지된 자금 출처 위원 제한 민간 보조금 수락 건강 프로그램 자금

(Added by Stats. 2024, Ch. 726, Sec. 2. (AB 2613) Effective January 1, 2025. Repealed as of January 1, 2029, pursuant to Section 124965.14.)

Section § 124965.12

이 법 조항은 자문위원회가 캘리포니아의 희귀 질환 환자들을 위한 치료 및 서비스의 품질, 경제성, 그리고 접근성에 대한 최신 정보, 조사 결과, 제안을 공유하도록 규정합니다. 이러한 정보는 자문위원회의 웹사이트에 게시되어야 합니다.

자문위원회 치료 품질 비용 효율성 치료 접근성 희귀 질환 의료 서비스 조사 결과 권고 사항 캘리포니아 주민 치료 업데이트 위원회 웹 페이지 공개 보고 의료 품질 희귀 질환 치료 서비스 접근성

(Added by Stats. 2024, Ch. 726, Sec. 2. (AB 2613) Effective January 1, 2025. Repealed as of January 1, 2029, pursuant to Section 124965.14.)

Section § 124965.14

이 법 조항은 임시적이며 2029년 1월 1일 이후에는 더 이상 유효하지 않습니다. 해당 날짜에 이 조항은 공식적으로 법전에서 삭제될 것입니다.

임시 법규 법률 만료 폐지일 2029년 1월 1일 시한부 법률 일몰 조항 법규 만료 법률 삭제 임시 입법 법률 종료일 잠정 법률 기간

(Added by Stats. 2024, Ch. 726, Sec. 2. (AB 2613) Effective January 1, 2025. Repealed as of January 1, 2029, by its own provisions. Note: Repeal affects Part 4.6, commencing with Sec. 124965.)

Section § 124965.2

이 조항은 캘리포니아의 희귀 질환 관련 자문위원회의 구성과 운영 방식을 설명합니다. 위원회 의장은 보건복지부 장관이 임명하며, 다른 주 정부 직책을 겸할 수 없습니다. 위원들은 주 공중보건국장이 임명하며, 캘리포니아에 거주하거나 캘리포니아 기반 기관에서 일해야 합니다. 위원회는 다양한 의료 전문가, 산업 대표, 과학자, 그리고 희귀 질환 환자 또는 보호자로 구성됩니다.

위원회는 필요에 따라 추가 위원을 제안할 수 있으며, 보수 없이 봉사하지만 자금이 허용되면 경비를 상환받을 수 있습니다. 위원들은 명시된 기간 동안 봉사하며, 공석은 최초 임명 방식과 동일하게 채워집니다. 매년 위원들은 잠재적인 이해 상충을 공개해야 하며, 위원 중 최소 20%는 보험사, 의약품 혜택 관리자 또는 제조업체와 관련하여 편향되지 않도록 보장해야 합니다.

(a) 보건복지부 장관은 자문위원회의 의장을 임명한다. 의장은 주 정부 내에서 다른 직위, 고용 또는 임명을 겸할 수 없다.

(b) 자문위원회 위원은 주 공중보건국장이 임명하며, 캘리포니아에 거주하거나 캘리포니아에 기반을 둔 회사 또는 기관에 고용되어야 하며, 다음의 모든 사람을 포함한다:

(1) 희귀 질환 환자 치료 경험이 있는 이 주에서 개업 면허를 소지한 의사 및 외과 의사 2명. 이들 중 최소 1명은 아동도 치료해야 한다.

(2) 희귀 질환 환자에게 간호를 제공한 경험이 있는 이 주에서 개업 면허를 소지한 등록 전문 간호사 1명.

(3) 희귀 질환 환자를 치료하는 병원에 고용된 병원 행정가 1명.

(4) 캘리포니아 건강 보험 산업 대표 1명.

(5) 바이오제약 산업 대표 1명.

(6) 희귀 질환 연구에 종사하는 과학계 대표 1명.

(7) 희귀 질환 유전학자 또는 유전 상담사 1명.

(8) 희귀 질환 환자 또는 희귀 질환 환자의 보호자 중 최대 5명. 자문위원회는 각 범주에서 3명을 초과하여 포함할 수 없다.

(9) 희귀 질환 환자와 함께 일하는 의료 사회 복지사 또는 정신 건강 서비스 제공자 1명.

(10) 이 주 내에서 활동하는 환자 옹호 단체 대표 최대 2명.

(c) 자문위원회는 그 직무를 수행하는 데 필요할 수 있는 추가적인 비상임 위원 임명에 대해 캘리포니아 보건복지부에 자문할 수 있다. 자문위원회의 비상임 위원은 임시로 봉사할 수 있다.

(d) 자문위원회 모든 위원은 보수 없이 봉사해야 하지만, (b)항에 따라 임명된 위원은 자문위원회의 목적을 위한 자금이 제공되는 경우 직무 수행에 필요한 여행 및 기타 잡비를 상환받을 수 있다.

(e)

(b)항에 따라 임명된 자문위원회 위원은 이 부분의 존속 기간 동안 봉사한다. 자문위원회 위원직에 공석이 발생하면 최초 임명과 동일한 방식으로 충원된다.

(f) 자문위원회 각 위원은 위원의 결정에 영향을 미칠 수 있는 기관과의 경제적 또는 기타 관계를 공개하는 이해 상충 진술서를 매년 서명해야 한다. 자문위원회 위원의 최소 20%는 보험사, 의약품 혜택 관리자 또는 제약 제조업체와 관련하여 이해 상충이 없어야 한다.

자문위원회 희귀 질환 보건복지부 주 공중보건국장 의사 간호사 보호자 바이오제약 산업 과학 연구 유전학자 유전 상담사 병원 행정가 환자 옹호 정신 건강 서비스 제공자 이해 상충 공개

(Added by Stats. 2024, Ch. 726, Sec. 2. (AB 2613) Effective January 1, 2025. Repealed as of January 1, 2029, pursuant to Section 124965.14.)

Section § 124965.6

이 조항은 자문위원회가 최소한 연 2회 회의를 개최하도록 요구합니다. 위원회는 또한 다양한 주, 카운티 또는 지방자치단체 기관의 직원들이 참여를 선택하는 경우, 그들로부터 도움을 요청할 수 있습니다.

(a) 자문위원회는 정기적으로 회의를 개최해야 하며, 최소한 연 2회 개최해야 한다.

(b) 자문위원회는 주, 카운티 또는 지방자치단체 부서, 위원회, 국, 위원회 또는 기관의 직원들 중 위원회가 필요로 하고 그 목적을 위해 이용 가능한 경우, 해당 직원들이 참여를 선택하는 경우에 한하여 그들의 도움을 요청하고 그 서비스를 이용할 수 있다.

자문위원회 회의 연례 회의 연 2회 주 기관 카운티 기관 지방자치단체 기관 기관 직원 직원 참여 지원 요청 위원회 지원 서비스 기관 간 협력 정기 회의 정부 자문 기구 공공 부문 직원 기관 협력

(Added by Stats. 2024, Ch. 726, Sec. 2. (AB 2613) Effective January 1, 2025. Repealed as of January 1, 2029, pursuant to Section 124965.14.)

Section § 124965.8

캘리포니아 희귀 질환 자문위원회는 환자 치료에 관여하는 정부 기관 및 민간 기관에 희귀 질환에 대한 지침을 제공하는 책임이 있습니다. 이들은 전문가와 협력하여 희귀 질환에 대한 전문 치료, 포괄적인 건강 보험, 진단 및 시기적절한 치료에 대한 환자 접근성을 개선할 것을 제안합니다.

또한, 위원회는 희귀 질환 연구, 진단, 치료 및 교육에 대한 자료를 공유하기 위한 웹사이트를 만들어야 합니다. 더불어, 위원회는 미충족 연구 요구 사항을 식별하고 다른 주와의 협력 기회를 모색하여 그들의 업무와 향후 연구를 향상시킵니다.

자문위원회는 다음의 모든 직무를 수행해야 한다:

(a) 희귀 질환자에게 서비스를 제공하거나 희귀 질환자의 치료를 담당하는 주의회, 주 정부 부처, 기관, 위원회 및 당국, 그리고 민간 기관에 대한 희귀 질환 자문 기관의 역할을 수행한다.

(b) 희귀 질환 전문가와 협의하여 희귀 질환 전문의, 저렴하고 포괄적인 건강 보험 보장, 관련 진단, 시기적절한 치료 및 기타 필요한 서비스에 대한 환자의 접근성을 개선하고 품질을 향상시키기 위한 권고안을 개발한다.

(c) 자문위원회를 위한 인터넷 웹페이지를 생성하고 유지한다.

(d) 캘리포니아의 희귀 질환과 관련된 연구, 진단, 치료 및 교육에 대한 공개적으로 접근 가능한 자료를 자문위원회의 웹페이지에 식별하고, 통합하며, 게시하여 인식과 치료 접근성을 촉진한다.

(e) 연구에 대한 미충족 요구 영역과 자문위원회의 향후 연구 및 업무에 정보를 제공할 수 있는 다른 주의 희귀 질환 자문위원회 및 이해관계자와의 협력 기회를 식별한다.

희귀 질환 자문위원회 환자 접근성 건강 보험 보장 희귀 질환 전문의 진단 시기적절한 치료 공개 자료 교육 연구 필요성 협력 이해관계자 인터넷 웹페이지 보건 서비스 캘리포니아

(Added by Stats. 2024, Ch. 726, Sec. 2. (AB 2613) Effective January 1, 2025. Repealed as of January 1, 2029, pursuant to Section 124965.14.)

Part 4.6

Section § 124965

Section § 124965.10

Section § 124965.12

Section § 124965.14

Section § 124965.2

Section § 124965.6

Section § 124965.8

이혼 서류 작성에 어려움을 겪고 계십니까?

회사

할 수 있는 일들

자원

팔로우하기

기사