Section § 124965

Explanation
این بخش شورای مشورتی بیماری‌های نادر ژاکلین ماری زبور را در آژانس خدمات بهداشتی و انسانی کالیفرنیا ایجاد می‌کند. این شورا مشاوره می‌دهد اما قدرت وضع یا اجرای قوانین را ندارد. این قانون همچنین روشن می‌کند که در این بخش، «شورای مشورتی» به شورای مشورتی بیماری‌های نادر ژاکلین ماری زبور اشاره دارد و «بیماری نادر» با استفاده از قانون ایالات متحده تعریف می‌شود.

Section § 124965.10

Explanation
این بخش از قانون مقرر می‌دارد که شورای مشورتی مسئول بیماری‌های نادر باید برای حمایت از برنامه‌های خود، کمک‌های مالی را از منابع فدرال یا خصوصی جستجو کرده و بپذیرد. با این حال، شورا از پذیرش وجوه از هر سازمانی که یک عضو فعلی شورا را استخدام کرده است، به منظور جلوگیری از تضاد منافع، منع شده است.

Section § 124965.12

Explanation
این بخش از قانون مقرر می‌دارد که شورای مشورتی باید به‌روزرسانی‌ها، یافته‌ها و پیشنهادات خود را در مورد کیفیت، مقرون به صرفه بودن و دسترسی به درمان و خدمات برای افراد مبتلا به بیماری‌های نادر در کالیفرنیا به اشتراک بگذارد. این به‌روزرسانی‌ها باید در وب‌سایت شورای مشورتی منتشر شوند.

Section § 124965.14

Explanation
این بخش از قانون موقتی است و پس از ۱ ژانویه ۲۰۲۹ دیگر معتبر نخواهد بود. در آن تاریخ، رسماً از مجموعه قوانین حذف خواهد شد.

Section § 124965.2

Explanation

این بخش ساختار و نحوه عملکرد یک شورای مشورتی مربوط به بیماری‌های نادر در کالیفرنیا را توضیح می‌دهد. رئیس این شورا توسط وزیر بهداشت و خدمات انسانی منصوب می‌شود و نمی‌تواند هیچ سمت دولتی دیگری داشته باشد. اعضا توسط افسر بهداشت عمومی ایالتی منصوب می‌شوند و باید در کالیفرنیا زندگی کنند یا با یک سازمان مستقر در کالیفرنیا کار کنند. این اعضا شامل متخصصان مختلف مراقبت‌های بهداشتی، نمایندگان صنعت، دانشمندان، و بیماران یا مراقبان بیماران نادر هستند.

شورا می‌تواند در صورت نیاز اعضای اضافی پیشنهاد دهد و بدون حقوق خدمت می‌کند، اگرچه در صورت وجود بودجه، هزینه‌ها ممکن است بازپرداخت شوند. اعضا برای مدت زمان مشخص شده خدمت می‌کنند و جای خالی‌ها به همان شیوه اولیه پر می‌شوند. هر سال، اعضا باید تضاد منافع احتمالی خود را افشا کنند و اطمینان حاصل شود که حداقل 20 درصد از اعضای شورا در مورد بیمه‌گران، مدیران مزایای دارویی یا تولیدکنندگان، بی‌طرف باقی می‌مانند.

(a)CA بهداشت و ایمنی Code § 124965.2(a) وزیر بهداشت و خدمات انسانی رئیس شورای مشورتی را منصوب خواهد کرد. رئیس نباید هیچ سمت، شغل یا انتصاب دیگری در دولت ایالتی داشته باشد.
(b)CA بهداشت و ایمنی Code § 124965.2(b) اعضای شورای مشورتی توسط افسر بهداشت عمومی ایالتی منصوب خواهند شد، باید یا در کالیفرنیا اقامت داشته باشند یا توسط یک شرکت یا سازمان مستقر در کالیفرنیا استخدام شده باشند، و شامل تمام موارد زیر هستند:
(1)CA بهداشت و ایمنی Code § 124965.2(b)(1) دو پزشک و جراح دارای مجوز فعالیت در این ایالت که در درمان بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر تجربه دارند، که حداقل یکی از آنها باید کودکان را نیز درمان کند.
(2)CA بهداشت و ایمنی Code § 124965.2(b)(2) یک پرستار حرفه‌ای ثبت‌شده دارای مجوز فعالیت در این ایالت که در ارائه مراقبت به بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر تجربه دارد.
(3)CA بهداشت و ایمنی Code § 124965.2(b)(3) یک مدیر بیمارستان که توسط بیمارستانی استخدام شده است که بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر را درمان می‌کند.
(4)CA بهداشت و ایمنی Code § 124965.2(b)(4) یک نماینده از صنعت پوشش مراقبت‌های بهداشتی کالیفرنیا.
(5)CA بهداشت و ایمنی Code § 124965.2(b)(5) یک نماینده از صنعت بیوداروسازی.
(6)CA بهداشت و ایمنی Code § 124965.2(b)(6) یک نماینده از جامعه علمی که در تحقیقات بیماری‌های نادر مشغول است.
(7)CA بهداشت و ایمنی Code § 124965.2(b)(7) یک متخصص ژنتیک بیماری‌های نادر یا مشاور ژنتیک.
(8)CA بهداشت و ایمنی Code § 124965.2(b)(8) حداکثر پنج نفر که یا بیمار مبتلا به بیماری نادر هستند یا مراقب بیمار مبتلا به بیماری نادر. شورای مشورتی نباید بیش از سه نفر از هر دسته را شامل شود.
(9)CA بهداشت و ایمنی Code § 124965.2(b)(9) یک مددکار اجتماعی پزشکی یا ارائه‌دهنده خدمات سلامت روان که با بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر کار می‌کند.
(10)CA بهداشت و ایمنی Code § 124965.2(b)(10) حداکثر دو نماینده از سازمان‌های حمایت از بیماران که در این ایالت فعالیت می‌کنند.
(c)CA بهداشت و ایمنی Code § 124965.2(c) شورای مشورتی می‌تواند به آژانس بهداشت و خدمات انسانی کالیفرنیا در مورد انتصابات اضافی کلی به شورای مشورتی که ممکن است برای انجام وظایف آن ضروری باشد، مشاوره دهد. انتصابات کلی به شورای مشورتی ممکن است به صورت موردی خدمت کنند.
(d)CA بهداشت و ایمنی Code § 124965.2(d) تمامی اعضای شورای مشورتی بدون دریافت غرامت خدمت خواهند کرد، اما اعضای منصوب شده طبق بند (b) ممکن است برای هزینه‌های سفر و سایر هزینه‌های متفرقه لازم برای انجام وظایفشان، در صورت تخصیص بودجه به شورای مشورتی برای اهداف آن، بازپرداخت شوند.
(e)CA بهداشت و ایمنی Code § 124965.2(e) اعضای شورای مشورتی منصوب شده طبق بند (b) برای مدت زمان این بخش خدمت خواهند کرد. هرگونه جای خالی در عضویت شورای مشورتی به همان شیوه‌ای که برای انتصاب اولیه پیش‌بینی شده است، پر خواهد شد.
(f)CA بهداشت و ایمنی Code § 124965.2(f) هر یک از اعضای شورای مشورتی باید سالانه یک بیانیه تضاد منافع را امضا کنند که هرگونه رابطه اقتصادی یا سایر روابط با نهادی را که می‌تواند بر تصمیمات عضو تأثیر بگذارد، افشا کند. حداقل 20 درصد از اعضای شورای مشورتی نباید در رابطه با یک بیمه‌گر، مدیر مزایای دارویی یا تولیدکننده دارو تضاد منافع داشته باشند.

Section § 124965.6

Explanation

این بخش شورای مشورتی را ملزم می‌کند که حداقل سالی دو بار تشکیل جلسه دهد. شورا همچنین می‌تواند از کارکنان آژانس‌های مختلف دولتی، شهرستانی یا شهرداری درخواست کمک کند، در صورتی که آن کارکنان مایل به مشارکت باشند.

(a)CA بهداشت و ایمنی Code § 124965.6(a) شورای مشورتی باید به صورت دوره‌ای، اما حداقل سالی دو بار، تشکیل جلسه دهد.
(b)CA بهداشت و ایمنی Code § 124965.6(b) شورای مشورتی می‌تواند از کمک و خدمات کارکنان هر اداره، هیئت، دفتر، کمیسیون یا آژانس دولتی، شهرستانی یا شهرداری که ممکن است برای اهداف خود به آن نیاز داشته باشد و در دسترس آن باشد، بهره‌مند شود، مشروط بر اینکه آن کارکنان مشارکت را انتخاب کنند.

Section § 124965.8

Explanation

شورای مشورتی بیماری‌های نادر در کالیفرنیا مسئول ارائه راهنمایی در مورد بیماری‌های نادر به نهادهای دولتی و سازمان‌های خصوصی درگیر در مراقبت از بیماران است. آنها با کارشناسان همکاری می‌کنند تا بهبودهایی را در دسترسی بیماران به مراقبت‌های تخصصی، پوشش درمانی جامع، تشخیص‌ها و درمان به موقع برای بیماری‌های نادر پیشنهاد دهند.

آنها همچنین باید یک وب‌سایت برای به اشتراک گذاشتن منابع در مورد تحقیق، تشخیص، درمان و آموزش بیماری‌های نادر ایجاد کنند. علاوه بر این، شورا نیازهای تحقیقاتی برآورده نشده را شناسایی کرده و به دنبال فرصت‌های همکاری با سایر ایالت‌ها برای بهبود کار و مطالعات آینده خود است.

شورای مشورتی کلیه وظایف زیر را انجام خواهد داد:
(a)CA بهداشت و ایمنی Code § 124965.8(a) به عنوان نهاد مشورتی در زمینه بیماری‌های نادر برای قوه مقننه، و ادارات، سازمان‌ها، کمیسیون‌ها و مراجع دولتی، و سازمان‌های خصوصی که به افراد مبتلا به بیماری‌های نادر خدمات ارائه می‌دهند یا مسئول مراقبت از آنها هستند، عمل کند.
(b)CA بهداشت و ایمنی Code § 124965.8(b) با کارشناسان بیماری‌های نادر مشورت کند تا توصیه‌هایی برای بهبود دسترسی بیماران به متخصصان بیماری‌های نادر و کیفیت خدمات آنها، پوشش درمانی مقرون به صرفه و جامع، تشخیص‌های مرتبط، درمان به موقع، و سایر خدمات مورد نیاز ارائه دهد.
(c)CA بهداشت و ایمنی Code § 124965.8(c) یک صفحه وب اینترنتی برای شورای مشورتی ایجاد و نگهداری کند.
(d)CA بهداشت و ایمنی Code § 124965.8(d) منابع عمومی قابل دسترس در مورد تحقیق، تشخیص، درمان و آموزش مربوط به بیماری‌های نادر در کالیفرنیا را در صفحه وب شورای مشورتی شناسایی، تجمیع و منتشر کند تا شناخت و دسترسی به درمان را ترویج دهد.
(e)CA بهداشت و ایمنی Code § 124965.8(e) زمینه‌های نیاز برآورده نشده برای تحقیق و فرصت‌های همکاری با ذینفعان و شوراهای مشورتی بیماری‌های نادر در سایر ایالت‌ها را شناسایی کند که می‌تواند مطالعات و کارهای آینده شورای مشورتی را آگاه سازد.