Part 4.6
Section § 124965
Section § 124965.10
Section § 124965.12
Section § 124965.14
Section § 124965.2
این بخش ساختار و نحوه عملکرد یک شورای مشورتی مربوط به بیماریهای نادر در کالیفرنیا را توضیح میدهد. رئیس این شورا توسط وزیر بهداشت و خدمات انسانی منصوب میشود و نمیتواند هیچ سمت دولتی دیگری داشته باشد. اعضا توسط افسر بهداشت عمومی ایالتی منصوب میشوند و باید در کالیفرنیا زندگی کنند یا با یک سازمان مستقر در کالیفرنیا کار کنند. این اعضا شامل متخصصان مختلف مراقبتهای بهداشتی، نمایندگان صنعت، دانشمندان، و بیماران یا مراقبان بیماران نادر هستند.
شورا میتواند در صورت نیاز اعضای اضافی پیشنهاد دهد و بدون حقوق خدمت میکند، اگرچه در صورت وجود بودجه، هزینهها ممکن است بازپرداخت شوند. اعضا برای مدت زمان مشخص شده خدمت میکنند و جای خالیها به همان شیوه اولیه پر میشوند. هر سال، اعضا باید تضاد منافع احتمالی خود را افشا کنند و اطمینان حاصل شود که حداقل 20 درصد از اعضای شورا در مورد بیمهگران، مدیران مزایای دارویی یا تولیدکنندگان، بیطرف باقی میمانند.
Section § 124965.6
این بخش شورای مشورتی را ملزم میکند که حداقل سالی دو بار تشکیل جلسه دهد. شورا همچنین میتواند از کارکنان آژانسهای مختلف دولتی، شهرستانی یا شهرداری درخواست کمک کند، در صورتی که آن کارکنان مایل به مشارکت باشند.
Section § 124965.8
شورای مشورتی بیماریهای نادر در کالیفرنیا مسئول ارائه راهنمایی در مورد بیماریهای نادر به نهادهای دولتی و سازمانهای خصوصی درگیر در مراقبت از بیماران است. آنها با کارشناسان همکاری میکنند تا بهبودهایی را در دسترسی بیماران به مراقبتهای تخصصی، پوشش درمانی جامع، تشخیصها و درمان به موقع برای بیماریهای نادر پیشنهاد دهند.
آنها همچنین باید یک وبسایت برای به اشتراک گذاشتن منابع در مورد تحقیق، تشخیص، درمان و آموزش بیماریهای نادر ایجاد کنند. علاوه بر این، شورا نیازهای تحقیقاتی برآورده نشده را شناسایی کرده و به دنبال فرصتهای همکاری با سایر ایالتها برای بهبود کار و مطالعات آینده خود است.