Centro De Análisis De Datos E Innovación

Section § 103206.1

Esta sección de la ley establece reglas para un centro que maneja información personal. El centro debe crear un programa para gestionar el uso de datos, asegurando que solo los datos agregados y no identificables estén disponibles públicamente. El programa se centra en los derechos de privacidad e incluye estándares para la protección de la privacidad.

El centro necesita un entorno seguro para acceder a datos personales, que restrinja el acceso a los datos solo a lo aprobado y los proteja contra el uso indebido. También debe registrar las solicitudes de información personal y gestionarlas con prontitud.

El acceso a la información personal está limitado a investigadores calificados o autoridades de salud pública, a menos que la ley lo permita de otra manera.

(a) El centro deberá cumplir con los siguientes requisitos en relación con la divulgación de información a investigadores calificados:

(1) El centro deberá desarrollar un programa integral para el uso, acceso y divulgación de información personal que incluya acuerdos de uso de datos que exijan a los usuarios de datos cumplir con esta división. El propósito del programa es asegurar que solo la información agregada y desidentificada sea de acceso público. El programa deberá estar diseñado para reconocer el derecho a la privacidad del consumidor e incluirá al menos los estándares de protección de la privacidad especificados en la Sección 103206.2.

(2) El acceso a la información personal se regirá por el programa de uso, acceso y divulgación que el centro deberá desarrollar conforme al párrafo (1).

(3) El centro deberá establecer un entorno de investigación seguro para el acceso a la información personal. El entorno deberá incluir controles de acceso suficientes para asegurar que los usuarios accedan únicamente a la información personal especificada en una solicitud aprobada y que la información personal esté protegida contra usos no autorizados.

(4) El centro deberá mantener información sobre las solicitudes y la resolución de las mismas, y deberá desarrollar procesos para la consideración y divulgación oportuna de la información personal.

(b) Para cumplir con los objetivos de investigación y política del centro, es necesario que el acceso a la información personal por parte de investigadores calificados esté controlado.

(c) A menos que la ley federal o estatal lo permita expresamente, el centro no deberá divulgar información personal a nadie que no sea un investigador calificado o una autoridad de salud pública según se define en la Sección 164.501 del Título 45 del Código de Regulaciones Federales.

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Section § 103206.2

Esta ley describe cómo el centro debe proporcionar acceso a información personal para fines de investigación. Para acceder a esta información, debe ser para un proyecto aprobado, y solo se debe acceder a la cantidad mínima de datos necesaria. Toda persona que reciba estos datos debe firmar un acuerdo que les prohíbe divulgarlos más.

Si hay un incumplimiento de este acuerdo, se considera una violación legal. Los investigadores pueden acceder a los datos si no incluyen identificadores personales específicos o si la investigación ayuda significativamente a los objetivos del centro y cumple ciertas condiciones, como la aprobación del proyecto y la experiencia demostrada en privacidad. Además, sus hallazgos deben compartirse con el centro.

(a)

(1) Al conceder acceso a investigadores calificados o a una autoridad de salud pública conforme a la subdivisión (c) de la Sección 103206.1, el centro solo concederá acceso a la cantidad mínima de información personal necesaria para un proyecto aprobado o acceso a un conjunto de datos diseñado para un propósito aprobado.

(2) Toda persona que acceda u obtenga información personal en nombre de un investigador calificado o una autoridad de salud pública deberá firmar un acuerdo de uso de datos.

(3) El acuerdo de uso de datos prohibirá al receptor divulgar más la información personal recibida que no esté expresamente permitida de otra manera por la ley federal o estatal.

(4) La violación de un acuerdo de uso de datos celebrado conforme al párrafo (2) se considerará una violación de la Sección 1798.56 del Código Civil y, si corresponde, de la Sección 1798.57 del Código Civil.

(b) El acceso a la información personal por parte de investigadores calificados solo será permisible si se cumplen los siguientes requisitos:

(1) Si la información personal no incluye ninguno de los identificadores personales directos enumerados en la Sección 164.514(e) del Título 45 del Código de Regulaciones Federales, se podrá proporcionar acceso a investigadores calificados para fines de investigación y análisis consistente con la intención identificada en la subdivisión (h) de la Sección 130201.

(2) Si la información personal incluye cualquiera de los identificadores personales directos enumerados en la Sección 164.514(e) del Título 45 del Código de Regulaciones Federales, el acceso solo podrá proporcionarse a investigadores calificados para proyectos de investigación que ofrezcan oportunidades significativas para lograr la intención del centro identificada en la subdivisión (h) de la Sección 130201 y deberán cumplir con todos los siguientes criterios:

(A) El proyecto ha sido aprobado por el Comité para la Protección de Sujetos Humanos conforme a la subdivisión (t) de la Sección 1798.24 del Código Civil.

(B) El solicitante tiene experiencia documentada en protección de la privacidad y en el análisis de grandes conjuntos de información confidencial.

(C) La investigación deberá ponerse a disposición del centro.

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Section § 130200

Esta ley crea el Centro de Perspectivas y Innovación de Datos dentro de la Agencia de Salud y Servicios Humanos de California. Su principal tarea es asegurar que la información médica se mantenga confidencial. Un director, quien también es el Director de Datos, dirigirá el centro y será nombrado por el Secretario de Salud y Servicios Humanos de California.

Por la presente se establece dentro de la Agencia de Salud y Servicios Humanos de California el Centro de Perspectivas y Innovación de Datos para asegurar el cumplimiento de la ley estatal que exige la confidencialidad de la información médica. El Centro de Perspectivas y Innovación de Datos será administrado por un director que también se desempeñará como Director de Datos de la Agencia de Salud y Servicios Humanos de California y será nombrado por el Secretario de Salud y Servicios Humanos de California.

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Section § 130201

Esta ley reconoce la importancia de los datos gestionados por la Agencia de Salud y Servicios Humanos de California, que incluyen información sobre atención médica, servicios sociales y salud pública. Destaca la necesidad de proteger la privacidad individual y asegurar que los datos se utilicen de forma segura y responsable para mejorar los servicios y políticas públicas.

La ley describe los beneficios de una mejor utilización de los datos, como la eficiencia en la asignación de recursos y la identificación de deficiencias en los servicios, especialmente para las poblaciones vulnerables. También reconoce los obstáculos anteriores para el intercambio de datos y subraya la necesidad de interpretaciones estandarizadas de las leyes de privacidad para facilitar un intercambio seguro de datos.

La Legislatura tiene la intención de crear el Centro de Información y de Innovación de Datos para proporcionar directrices para el intercambio de información de salud, mejorar las protecciones de privacidad de datos y optimizar los procesos de recopilación de datos. Esto incluye establecer protocolos de intercambio de información, aumentar la privacidad de los datos, publicar información sobre la calidad de la atención médica y desarrollar iniciativas relacionadas con los datos para mejorar los servicios de salud y sociales centrados en la persona.

El Poder Legislativo encuentra y declara todo lo siguiente:

(a) La Agencia de Salud y Servicios Humanos de California gestiona grandes cantidades de datos valiosos sobre todos los aspectos de la vida de los californianos, incluyendo, entre otros, la prestación de atención médica, los negocios, los servicios sociales, el bienestar infantil y la salud pública.

(b) California ha reconocido durante mucho tiempo que garantizar los derechos de privacidad individual y la confidencialidad de los registros personales de salud y médicos es de suma importancia para establecer la confianza pública en la prestación de servicios estatales, y que asegurar la rendición de cuentas transparente, la gobernanza y la supervisión son componentes críticos para mantener la confianza del público.

(c) Los datos son un activo fundamental que puede utilizarse más plenamente sin comprometer la privacidad del paciente y la seguridad de los datos. Mejorar y optimizar las prácticas de recopilación, la interoperabilidad de datos y tecnología, la infraestructura de datos, la seguridad de los datos y el intercambio de datos es fundamental para la mejora de la vida de los californianos y fomentará la toma de decisiones centrada en la persona y no en el programa.

(d) Cuando las prácticas de datos salvaguardan la privacidad individual, la interpretación y el uso de los datos mejoran los programas y políticas públicas y enriquecen la vida de las personas de muchas maneras, incluyendo, entre otras, todas las siguientes:

(1) Los análisis aumentan la eficiencia y ayudan a dirigir los recursos a poblaciones vulnerables y desatendidas.

(2) El análisis de datos permite un uso óptimo de los recursos existentes y los activos de información para impulsar decisiones operativas y evitar cambios que puedan resultar en impactos adversos o resultados negativos para poblaciones vulnerables y desatendidas.

(3) Los resultados de los servicios de salud y sociales mejoran mediante el uso de análisis para identificar poblaciones desatendidas, detectar lagunas en los servicios y mejorar y facilitar el acceso a programas y servicios.

(4) La información demográfica y de servicios puede evaluarse para identificar y abordar las disparidades, incluidas las raciales, étnicas, de género y geográficas, en el estado de salud y socioeconómico para promover la equidad y mejorar los resultados centrados en la persona.

(e) El intercambio de información entre los departamentos estatales para servicios de salud y sociales integrados se ha visto obstaculizado por la falta de una interpretación y aplicación estandarizada de las leyes de privacidad de la salud en todo el estado. Los departamentos estatales a menudo no comparten información para servicios de salud y sociales integrados, incluso cuando el intercambio es apropiado, legal y permisible para todas las personas identificables. Para proporcionar servicios de salud y sociales eficientes y efectivos, la información debe intercambiarse de forma segura entre los departamentos estatales de una manera que priorice la privacidad individual y la autonomía sobre el acceso a los datos personales.

(f) El intercambio y la centralización sin restricciones de datos personales relacionados con individuos presenta riesgos únicos para la privacidad, ya que esos datos pueden usarse en conjunto para producir perfiles que revelen detalles íntimos de la vida personal de los individuos. Cualquier política relacionada con el intercambio de datos, especialmente entre entidades gubernamentales, debe, por lo tanto, responder a los riesgos potenciales para la privacidad personal e incluir salvaguardias contra el intercambio invasivo o excesivo de información personal.

(g) El intercambio de datos tiene el potencial de afectar positivamente los resultados de los servicios de salud y sociales al vincular a las poblaciones vulnerables con los servicios para los que son elegibles.

(h) Es la intención del Poder Legislativo establecer el Centro de Información y de Innovación de Datos para hacer todo lo siguiente:

(1) Establecer directrices para el intercambio de información de salud que equilibren la necesidad de privacidad del paciente con los beneficios del intercambio de datos para apoyar y fomentar la atención y los servicios integrados para ayudar a las organizaciones de salud y servicios sociales de California.

(2) Aumentar las protecciones de privacidad asegurando que solo los datos de salud requeridos se transmitan para fines y usos consistentes con la ley estatal y federal.

(3) Administrar el Comité Estatal para la Protección de Sujetos Humanos.

(4) Recopilar datos y publicar informes sobre la calidad de la atención y la experiencia del paciente.

(5) Administrar el Portal de Datos Abiertos de la Agencia de Salud y Servicios Humanos de California.

(6) Desarrollar y administrar el Centro de Datos de Investigación de la Agencia de Salud y Servicios Humanos de California y otras futuras iniciativas de datos.

(7) Mejorar y fortalecer la seguridad de los procesos de datos dentro de los departamentos de la Agencia de Salud y Servicios Humanos de California.

(8) Identificar y guiar esfuerzos tangibles y específicos de programas, desde la perspectiva del liderazgo de la Agencia de Salud y Servicios Humanos de California, hacia servicios mejorados centrados en la persona que unan y conecten el acceso a todos los programas de salud y servicios sociales para los cuales un individuo pueda ser elegible.

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Section § 130202

Esta sección define los términos utilizados en una división específica de la ley de California. Explica términos clave como "investigación de buena fe", refiriéndose a proyectos de investigación auténticos según se definen en otra sección de las regulaciones de California. El "Centro" se identifica como el Centro de Perspectivas y de Innovación de Datos, y el "Director de Datos Principal" es su Director. Define el "Portal de Datos Abiertos de CHHS" como el centro de datos de salud de California, mientras que "HIPAA" se refiere a una ley federal que protege la información de salud. El "Centro de Datos de Investigación" es otro recurso de datos de la Agencia de Salud y Servicios Humanos. Por último, "entidades estatales" abarca diversas unidades gubernamentales, e "investigador cualificado" incluye a quienes participan en investigación auténtica, como investigadores de atención médica y ciertas instituciones educativas.

A los efectos de esta división, se aplican las siguientes definiciones:

(a) “Investigación de buena fe” tiene el mismo significado que la subdivisión (f) de la Sección 820 del Título 11 del Código de Regulaciones de California.

(b) “Centro” significa el Centro de Perspectivas y de Innovación de Datos.

(c) “Director de Datos Principal” significa el Director del Centro de Perspectivas y de Innovación de Datos.

(d) “Portal de Datos Abiertos de CHHS” significa el Portal de Datos Abiertos de la Agencia de Salud y Servicios Humanos de California.

(e) “Director” significa el Director del Centro de Perspectivas y de Innovación de Datos.

(f) “HIPAA” significa la Ley federal de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro Médico de 1996 (Ley Pública 104-191).

(g) “Centro de Datos de Investigación” significa el Centro de Datos de Investigación de la Agencia de Salud y Servicios Humanos de California o futuras iteraciones y nombres de ese producto.

(h) “Entidades estatales” significa todos los departamentos, agencias, juntas, comisiones, programas y otras unidades organizativas de la rama ejecutiva del gobierno estatal.

(i) “Investigador cualificado” significa entidades estatales, investigadores clínicos, incluidos los investigadores que realizan estudios epidemiológicos, organizaciones de investigación de atención médica e instituciones educativas o de atención médica sin fines de lucro, públicas o privadas, acreditadas para fines de investigación de buena fe.

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Section § 130203

Esta ley establece una autoridad central, conocida como el centro, para supervisar el cumplimiento de las leyes de privacidad de la información de salud en California. El centro es responsable de formular políticas, coordinar esfuerzos y monitorear el progreso relacionado con las regulaciones de privacidad de salud tanto estatales como federales, como HIPAA. A partir de 2022, el centro debe realizar evaluaciones de seguridad cada tres años e informar los hallazgos a la Oficina de Servicios de Emergencia.

Las entidades estatales deben realizar evaluaciones de impacto de HIPAA y trabajar con el centro para asegurar el cumplimiento. El centro también evalúa qué leyes estatales son anuladas por HIPAA, al tiempo que proporciona orientación y capacitación sobre los derechos de privacidad y el intercambio de información de salud. Anualmente, el centro informa a la legislatura sobre sus esfuerzos para mejorar los servicios de salud y humanos, centrándose en las poblaciones desatendidas.

(a) El centro asumirá responsabilidades de liderazgo, coordinación, formulación de políticas, dirección y supervisión a nivel estatal para el cumplimiento de las leyes de privacidad de la información de salud estatales y federales, incluyendo, entre otras, la Ley de Confidencialidad de la Información Médica (Parte 2.6 (que comienza con la Sección 56) de la División 1 del Código Civil), la Ley de Prácticas de Información de 1977 (Capítulo 1 (que comienza con la Sección 1798) del Título 1.8 de la Parte 4 de la División 3 del Código Civil), la Ley federal de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro Médico de 1996 (Ley Pública 104-191), y la Ley federal de Tecnología de la Información de Salud para la Salud Económica y Clínica (Título XIII de la Ley federal de Recuperación y Reinversión Estadounidense de 2009 (Ley Pública 111-5)), y sus reglamentos de aplicación. El centro ejercerá plena autoridad con respecto a las entidades estatales para establecer políticas, proporcionar dirección a las entidades estatales, ofrecer orientación sobre el intercambio de datos, monitorear el progreso e informar sobre las actividades de cumplimiento.

(b) A partir del 1 de enero de 2022, el centro completará una evaluación de seguridad independiente, según se describe en la Sección 11549.3 del Código de Gobierno, al menos una vez cada tres años y, de conformidad con el subapartado (d) de esa sección, presentará cualquier informe y recomendación resultante a la Oficina de Servicios de Emergencia.

(c) Todas las entidades estatales sujetas a HIPAA completarán una evaluación, en la forma especificada por el centro, para determinar el impacto de HIPAA en sus operaciones. Todas las entidades estatales cooperarán con el centro para determinar si la entidad estatal está sujeta a HIPAA, incluyendo, entre otros, la presentación de una evaluación completada, según lo prescrito por el centro.

(d) Todas las entidades estatales cooperarán con los esfuerzos del centro para monitorear las actividades de cumplimiento de HIPAA y de privacidad de la información de salud y para obtener información sobre estas actividades. La información obtenida sobre estas actividades no incluirá información personal, según se define en el subapartado (a) de la Sección 1798.3 del Código Civil.

(e) Todas las entidades estatales afectadas por HIPAA cumplirán con las decisiones del director para lograr el cumplimiento de HIPAA y otras leyes de privacidad de la información de salud, incluyendo si una entidad estatal está sujeta a HIPAA y otros requisitos de privacidad de la información de salud estatales y federales.

(f)

(1) El centro asumirá responsabilidades de liderazgo, coordinación, dirección y supervisión a nivel estatal para determinar qué disposiciones de la ley estatal relativas a la información de salud son prevalecidas por HIPAA, o son más protectoras de la información de salud individualmente identificable, de conformidad con la Sección 160.203 del Título 45 del Código de Regulaciones Federales. Las entidades estatales afectadas por HIPAA, bajo la dirección del centro, harán ambas de las siguientes:

(i) Ayudar a determinar qué leyes estatales relativas a la información médica personal son prevalecidas por HIPAA.

(ii) Ajustarse a todas las determinaciones realizadas por el centro en relación con las cuestiones de prevalencia de HIPAA.

(2) Si el centro determina que una ley estatal es prevalecida por HIPAA, el centro proporcionará la determinación y una recomendación para una solución al Secretario de Servicios de Salud y Humanos de California.

(g) Las entidades estatales son responsables de asegurar el cumplimiento de las leyes de privacidad de la información de salud estatales y federales, incluyendo, entre otras, HIPAA. En la medida en que se asignen fondos en la Ley de Presupuesto anual, el centro hará todo lo siguiente para ayudar a las entidades estatales a cumplir con los requisitos de información de salud:

(1) Desarrollar políticas uniformes sobre privacidad, derechos del paciente y otros asuntos relacionados con los requisitos de información de salud que serán adoptadas e implementadas por todas las entidades estatales. Al desarrollar estas políticas, el centro consultará con representantes del sector privado, el gobierno estatal y otras entidades públicas, incluyendo al menos dos representantes de los consumidores, al menos uno de los cuales tendrá experiencia en privacidad y seguridad de la información de salud.

(2) Especificar capacitación y herramientas, como protocolos para evaluación e informes y cualquier otra herramienta determinada por el director, para el cumplimiento de los requisitos de información de salud.

(3) Desarrollar orientación a nivel estatal sobre el intercambio de información de salud para apoyar la atención médica y los servicios sociales integrados, incluyendo orientación sobre las leyes, regulaciones y políticas de privacidad de la información de salud estatales y federales. Al desarrollar esta orientación, el centro consultará con representantes del sector privado, el gobierno estatal y otras entidades públicas relevantes para la provisión de atención médica y servicios sociales, incluyendo defensores de la privacidad, representantes de los derechos del paciente y administradores de programas de salud y servicios humanos del condado y sus representantes de asociaciones.

(4) Representar al Estado de California en discusiones sobre el intercambio de datos de salud, la interoperabilidad de datos, HIPAA y los requisitos de información sobre trastornos por uso de sustancias contenidos en la Parte 2 del Título 42 del Código de Regulaciones Federales con el Departamento federal de Salud y Servicios Humanos. El centro puede revisar y aprobar todos los comentarios relacionados con el intercambio de datos, la interoperabilidad de datos, HIPAA y los requisitos de información sobre trastornos por uso de sustancias contenidos en la Parte 2 del Título 42 del Código de Regulaciones Federales que las entidades estatales propongan para su presentación al Departamento federal de Salud y Servicios Humanos o a cualquier otro organismo u organización.

(5) Coordinar y comunicarse con otras entidades afectadas, incluyendo, entre otras, el Departamento de Tecnología y el Director de Datos del Estado.

(6) Supervisar las actividades de cumplimiento de las entidades estatales con los requisitos de información de salud estatales y federales y exigir a estas entidades que informen sobre sus actividades en los momentos especificados por el director, utilizando un formato prescrito por el director.

(7) Desarrollar estándares para el uso del centro al determinar el grado de cumplimiento con los requisitos de información de salud.

(8) Proporcionar asistencia técnica a las entidades estatales sobre el intercambio de información y el cumplimiento de los requisitos de privacidad de la información de salud estatales y federales.

(h)

(1) (A) A partir del 1 de marzo de 2022, y anualmente a partir de entonces, el centro proporcionará a la Legislatura, y publicará en su sitio web de internet, una actualización escrita que describa sus principales esfuerzos, incluyendo los desafíos encontrados, los hitos alcanzados para cumplir los objetivos establecidos para lograr un enfoque centrado en la persona en los servicios de salud y humanos, y las prácticas de recopilación e intercambio de datos empleadas por el centro durante el año anterior.

(B) Una actualización que se presente a la Legislatura de conformidad con el subpárrafo (A) se presentará en cumplimiento de la Sección 9795 del Código de Gobierno.

(2) Tras la emisión de la actualización de conformidad con el subpárrafo (A), el centro se reunirá con el personal legislativo que representa las áreas fiscales y de políticas de salud y servicios humanos para informar sobre los esfuerzos para que los servicios de salud y humanos se centren más en la persona en la prestación de servicios. El centro proporcionará actualizaciones sobre programas importantes específicos que atienden o intentan atender a poblaciones que por definición se consideran desatendidas y vulnerables, incluyendo poblaciones que viven en la pobreza y la pobreza extrema, y que pueden carecer de acceso o enfrentar limitaciones debido a la edad, discapacidad, deterioro funcional, nivel educativo, experiencias adversas en la infancia y desafíos culturales y lingüísticos. Esta reunión se llevará a cabo a través de reuniones virtuales o presenciales.

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Section § 130204

Esta ley establece la creación de publicaciones anuales, incluyendo una tarjeta de informe de calidad de atención médica, que estará disponible en línea. Implica la recopilación de datos de varios departamentos de salud estatales sobre la calidad de la atención, los costos y otros factores. El centro también puede asociarse con organizaciones académicas o sin fines de lucro para este propósito.

Además, un informe anual detallará el funcionamiento de los centros de asistencia al consumidor, centrándose en los tipos de llamadas, resoluciones, protocolos y estándares de rendimiento. El centro también podrá recopilar y analizar datos sobre quejas y problemas de los consumidores, proporcionando información pública para ayudar a comprender y mejorar el acceso y la calidad de la atención médica.

El centro tiene la tarea de proporcionar herramientas y educación para mejorar el acceso de los consumidores a una atención de calidad y abordar las disparidades relacionadas con factores socioeconómicos. Desarrollará encuestas para consumidores sobre diversos temas de salud y establecerá estándares para asegurar que los informes de atención médica sean fáciles de entender para los consumidores.

Las definiciones incluidas aclaran términos como 'plan de servicios de atención médica' y 'programa de cobertura de salud', y enfatizan que los datos recopilados no incluirán información de identificación personal.

(a)

(1) El centro compilará publicaciones anuales, que se pondrán a disposición del público en el sitio web de internet del centro, incluyendo, entre otros, una tarjeta de informe de calidad de atención que refleje los planes de servicios de atención médica, las organizaciones de proveedores preferidos y los grupos médicos.

(2) El Departamento de Atención Médica Administrada, el Departamento Estatal de Servicios de Atención Médica, el Departamento de Seguros, el Intercambio, el Departamento Estatal de Servicios Sociales, la Oficina de Planificación y Desarrollo de Salud a Nivel Estatal, y cualquier otro programa de cobertura de salud pública o entidad estatal proporcionarán al centro datos relativos a la tarjeta de informe de calidad de atención en el tiempo, la forma y el formato solicitados por el centro. El centro también podrá solicitar datos relacionados con el costo de la atención, la calidad de la atención, la experiencia del paciente, el impacto del estatus socioeconómico en la salud, el acceso a la atención y el acceso a programas de servicios sociales.

(3) El centro podrá solicitar datos y contratar con organizaciones académicas o sin fines de lucro relacionadas con la calidad de la atención médica y la experiencia del paciente para desarrollar la tarjeta de informe de calidad de atención.

(b) El centro elaborará un informe anual que se pondrá a disposición del público en el sitio web de internet del centro a más tardar el 31 de diciembre de 2022, y anualmente a partir de entonces, sobre los centros de ayuda de asistencia al consumidor o paciente de atención médica, centros de llamadas, defensores del pueblo u otros centros de asistencia operados por el Departamento de Atención Médica Administrada, el Departamento Estatal de Servicios de Atención Médica, el Departamento de Seguros y el Intercambio, que incluya, como mínimo, todo lo siguiente:

(1) Los tipos de llamadas recibidas y el número de llamadas.

(2) La función del centro de llamadas con respecto a cada tipo de llamada, pregunta, queja o reclamación.

(3) El protocolo del centro de llamadas para responder a las solicitudes de asistencia de los consumidores de atención médica, incluyendo cualquier estándar de rendimiento.

(4) El protocolo para remitir o transferir llamadas fuera de la jurisdicción del centro de llamadas.

(5) La metodología del centro de llamadas para el seguimiento de llamadas, quejas, reclamaciones o consultas.

(c)

(1) El centro podrá recopilar y analizar datos sobre problemas y quejas de, y preguntas de, los consumidores sobre la cobertura de atención médica con el fin de proporcionar información pública sobre los problemas enfrentados y la información necesaria por los consumidores para obtener cobertura y atención. Los datos recopilados incluirán datos demográficos, datos del asegurador o plan, apelaciones, fuente de cobertura, regulador, tipo de problema o cuestión o tipos comparables de problemas o cuestiones, y resolución de quejas, incluyendo la puntualidad de la resolución. No obstante la Sección 10231.5 del Código de Gobierno, el centro presentará un informe a más tardar el 31 de diciembre de 2022, y anualmente a partir de entonces, a la Legislatura. El informe se presentará en cumplimiento con la Sección 9795 del Código de Gobierno. El formato podrá modificarse anualmente según sea necesario en función de los comentarios de la Legislatura y las partes interesadas.

(2) El Departamento de Atención Médica Administrada, el Departamento Estatal de Servicios de Atención Médica, el Departamento de Seguros, el Intercambio y cualquier otro programa de cobertura de salud pública proporcionarán al centro datos relativos a los centros de llamadas para cumplir con los requisitos de informe de esta sección en el tiempo, los elementos de datos, la forma y el formato solicitados por el centro.

(3) Con el propósito de informar públicamente la información requerida en el párrafo (1) y este párrafo sobre los problemas que enfrentan los consumidores para obtener atención y cobertura, el centro analizará los datos sobre quejas, apelaciones y reclamaciones de los consumidores resueltas por las agencias enumeradas en la subdivisión (b), incluyendo datos demográficos, fuente de cobertura, asegurador o plan, resolución de quejas y otra información destinada a mejorar la atención médica y la cobertura para los consumidores.

(d) En la medida en que se asignen fondos en la Ley de Presupuesto anual para este propósito, el centro hará todo lo siguiente para ayudar a las entidades estatales que proporcionan programas de cobertura de salud pública o supervisión de seguros de salud o planes de servicios de atención médica:

(1) Después de la evaluación de los datos del Departamento de Seguros y el Departamento de Atención Médica Administrada, coordinar con los programas de cobertura de salud pública y los departamentos de supervisión estatales de los programas de cobertura de salud públicos y comerciales para proporcionar asistencia relacionada con la mejora de la calidad de la atención y la experiencia del paciente de los programas de cobertura de salud públicos y comerciales que se hayan determinado como deficientes en la tarjeta de informe anual de calidad de atención.

(2) Crear y proporcionar herramientas y educación a los consumidores de seguros de salud y programas de cobertura de salud pública para que puedan acceder y utilizar mejor la tarjeta de informe de calidad de atención y los servicios de atención médica a los que son elegibles.

(3) Desarrollar herramientas y educación relacionadas con la mejora del acceso de los consumidores a la atención, la calidad de la atención y la resolución de las disparidades en la calidad de la atención relacionadas con el nivel socioeconómico.

(4) Desarrollar e implementar encuestas a los consumidores sobre la experiencia del paciente, la calidad de la atención y cualquier otro tema consistente con esta sección.

(5) Desarrollar estándares para los departamentos dentro de la Agencia de Salud y Servicios Humanos de California relacionados con los informes públicos publicados por los departamentos para asegurar la legibilidad y comprensión del consumidor en todos los programas.

(e) Si las cartas departamentales u otras instrucciones similares se emiten únicamente a otras entidades estatales, el centro podrá implementar, interpretar o especificar esta sección mediante una carta departamental u otra instrucción similar, según sea necesario, sin perjuicio del Capítulo 3.5 (que comienza con la Sección 11340) de la Parte 1 de la División 3 del Título 2 del Código de Gobierno.

(f) Para los fines de esta sección, se aplican las siguientes definiciones:

(1) “Datos” significa información que no es información de salud individualmente identificable, según se define en la Sección 160.103 del Título 45 del Código de Regulaciones Federales.

(2) “Bolsa” significa la Bolsa de Beneficios de Salud de California establecida de conformidad con el Título 22 (que comienza con la Sección 100500) del Código de Gobierno.

(3) “Atención médica” incluye los servicios proporcionados por cualquier programa de cobertura de atención médica.

(4) “Plan de servicios de atención médica” tiene el mismo significado que el establecido en el inciso (f) de la Sección 1345. El plan de servicios de atención médica incluye los “planes de servicios de atención médica especializados”, incluidos los planes de salud conductual.

(5) “Programa de cobertura de salud” incluye el programa Medi-Cal, los subsidios fiscales y créditos de primas bajo la Bolsa, el Programa Básico de Salud, si se promulga, y los programas de atención médica del condado.

(6) “Seguro de salud” tiene el mismo significado que el establecido en la Sección 106 del Código de Seguros.

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Section § 130205

Esta sección trata sobre la supervisión de la investigación que utiliza datos estatales en California. Una junta especializada, el Comité Estatal para la Protección de Sujetos Humanos, debe aprobar la investigación que involucre activos de datos estatales antes de que se pueda compartir cualquier información, garantizando el cumplimiento de las leyes de privacidad. El centro también tiene la tarea de gestionar las iniciativas de datos de la Agencia de Salud y Servicios Humanos de California, incluyendo el Portal de Datos Abiertos de CHHS y el Centro de Datos de Investigación. Además, el centro utiliza datos para mejorar las operaciones y los servicios dentro de la agencia.

(a) El centro administrará el Comité Estatal para la Protección de Sujetos Humanos, que es la junta de revisión institucional de California. Antes de que los activos de información estatales sujetos a la Ley de Prácticas de Información (Capítulo 1 (que comienza con la Sección 1798) del Título 1.8 de la Parte 4 de la División 3 del Código Civil) se divulguen para investigación, la solicitud de datos deberá ser aprobada por el Comité Estatal para la Protección de Sujetos Humanos en cumplimiento con el proceso de la Sección 1798.24 del Código Civil. En sus funciones, la junta del Comité Estatal para la Protección de Sujetos Humanos será totalmente independiente en su revisión de las solicitudes de datos estatales, las actividades de la junta de revisión institucional y sus actividades conforme a la Sección 1798.24 del Código Civil.

(b) Previa asignación de fondos por la Legislatura, el centro administrará el Portal de Datos Abiertos de CHHS, desarrollará y administrará el Centro de Datos de Investigación, y podrá desarrollar y administrar otras iniciativas de datos significativas para la Agencia de Salud y Servicios Humanos de California y sus departamentos.

(c) El centro utilizará datos para mejorar procesos y proporcionar planificación estratégica y servicios a los departamentos dentro de la Agencia de Salud y Servicios Humanos de California, de conformidad con la intención identificada en la subdivisión (h) de la Sección 130201.

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Section § 130206

Esta ley de California establece que cuando el centro realiza actividades de salud pública, maneja información personal esencial para proyectos que tienen fines de salud pública. Toda la información personal recopilada por el centro debe mantenerse confidencial.

La información divulgada al público debe ser desidentificada y agregada, protegiendo la privacidad individual. Las políticas de privacidad deben estar en línea con leyes como HIPAA para asegurar que la información del consumidor esté protegida. La información personal de otras entidades estatales generalmente está exenta de las solicitudes de registros públicos.

Es importante destacar que la ley aclara que los datos recopilados no pueden usarse para afectar la atención o el tratamiento de pacientes individuales, ni para decisiones sobre la cobertura de seguros.

(a) La Legislatura halla y declara que el centro realiza actividades de salud pública descritas en la Sección 164.512(b) del Título 45 del Código de Regulaciones Federales al llevar a cabo actividades conforme a esta división. La información personal recopilada de acuerdo con esta división es necesaria para llevar a cabo proyectos con fines de salud pública.

(b) Toda la información personal obtenida o mantenida por el centro será confidencial y estará sujeta a los siguientes requisitos:

(1) Solo se incluirá información desidentificada y agregada en un análisis, producto de datos o investigación disponible públicamente.

(2) Todas las políticas y procedimientos desarrollados en la implementación de esta división garantizarán que la privacidad, seguridad y confidencialidad de la información personal de los consumidores esté protegida, según lo exige la Ley de Prácticas de Información de 1977, y sea consistente con las leyes de privacidad de salud estatales y federales, incluida la Ley federal de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro Médico de 1996 (HIPAA) (Ley Pública 104-191) y la Ley de Confidencialidad de la Información Médica (Parte 2.6 (que comienza con la Sección 56) de la División 1 del Código Civil), y los datos no se divulgarán hasta que el centro haya desarrollado una política con respecto a la divulgación de datos.

(c) A menos que se especifique lo contrario en esta división, la información personal recopilada por el centro de otras entidades estatales estará exenta de los requisitos de divulgación de la Ley de Registros Públicos de California (División 10 (que comienza con la Sección 7920.000) del Título 1 del Código de Gobierno), y no se pondrá a disposición excepto conforme a esta división.

(d) Cualquier información recopilada u obtenida no se utilizará para determinaciones relativas a la atención o el tratamiento de pacientes individuales y no se utilizará para decisiones individuales de elegibilidad o cobertura o propósitos similares.

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Section § 130207

Esta ley establece el Fondo del Centro de Información y de Innovación de Datos en la Tesorería del Estado de California a partir del 1 de julio de 2021. Está diseñado para gestionar los recursos financieros para las actividades descritas en esta división, transfiriendo los activos y pasivos del anterior Fondo Fiduciario de la Oficina de Integridad de la Información de Salud. El dinero de este fondo puede transferirse de un año fiscal a otro si no se utiliza, y cualquier interés generado permanece en el fondo para apoyar sus propósitos.

El fondo cubrirá los costos de procesamiento, personal y operaciones, con la posibilidad de crear cuentas dedicadas dentro del mismo. Se compone de dinero proporcionado por la legislatura, ingresos por servicios y otras fuentes como los rendimientos de las inversiones. Además, el centro puede cobrar a entidades no estatales por los servicios y puede buscar financiación federal, incluyendo subvenciones y participación en el apoyo a Medi-Cal.

(a) A partir del 1 de julio de 2021, por la presente se crea el Fondo del Centro de Información y de Innovación de Datos en la Tesorería del Estado y, previa asignación de la Legislatura, los fondos de dicho fondo se pondrán a disposición para los fines de esta división. Cualquier fondo que no se haya gastado o comprometido al final del año fiscal podrá transferirse al siguiente año fiscal.

(b) El Fondo del Centro de Información y de Innovación de Datos es el fondo sucesor del Fondo Fiduciario de la Oficina de Integridad de la Información de Salud. Todos los activos y pasivos del Fondo Fiduciario de la Oficina de Integridad de la Información de Salud pasarán a ser activos y pasivos del Fondo del Centro de Información y de Innovación de Datos tras el establecimiento del Fondo del Centro de Información y de Innovación de Datos.

(c) No obstante lo dispuesto en la Sección 16305.7 del Código de Gobierno, todos los intereses devengados sobre los fondos depositados en el fondo se retendrán en el fondo y se utilizarán para fines coherentes con esta división.

(d) El fondo será administrado por el director y los fondos del mismo se utilizarán para pagar todos los costos derivados de la implementación de esta división y la prestación de servicios a las entidades estatales según lo requerido por esta división, incluyendo, entre otros, el empleo y la compensación del personal necesario y los gastos, como los gastos operativos y otros gastos del centro y los costos asociados con la asistencia técnica, y para establecer reservas. A discreción del director, se podrán establecer cuentas segregadas y dedicadas dentro del fondo.

(e) El fondo estará compuesto por todo lo siguiente:

(1) Fondos asignados y puestos a disposición por la Legislatura para los fines de esta división.

(2) Todos los ingresos recibidos de los servicios previstos en esta división.

(3) Cualesquiera otros fondos que puedan ponerse a disposición del centro de cualquier otra fuente, incluyendo, entre otros, el rendimiento de las inversiones de fondos por parte del Tesorero y los fondos recibidos de conformidad con la subdivisión (g).

(f) El centro podrá cobrar pagos por servicios (fee-for-service) a una entidad no estatal por los servicios prestados a dicha entidad no estatal por el Comité Estatal para la Protección de Sujetos Humanos.

(g) El centro también podrá solicitar financiación de cualquiera de las siguientes maneras:

(1) El centro podrá solicitar subvenciones federales al Secretario de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos.

(2) En la medida permitida por la ley federal, el centro podrá buscar la participación financiera federal para ayudar a los beneficiarios del programa Medi-Cal.

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Section § 130208

Esta sección de la ley explica que el Fondo Fiduciario de la Oficina del Defensor del Paciente ahora se llama Fondo Fiduciario para la Mejora de los Planes de Salud. El dinero de este fondo solo puede usarse para fines específicos aprobados por la Legislatura, como se describe en otra sección. El dinero del fondo original se transferirá a este fondo renombrado, y el fondo está identificado como Fondo 3209 en los registros financieros. Cualquier interés generado por este fondo permanecerá en el fondo y debe usarse para los fines detallados previstos.

(a) El Fondo Fiduciario de la Oficina del Defensor del Paciente pasará a denominarse Fondo Fiduciario para la Mejora de los Planes de Salud.

(b) Los fondos del Fondo Fiduciario para la Mejora de los Planes de Salud, previa asignación por la Legislatura, se pondrán a disposición para los fines establecidos en la Sección 130204.

(c) Todos los fondos del Fondo Fiduciario para la Mejora de los Planes de Salud creado conforme a la antigua Sección 130208, tal como fue añadida por la Sección 11 del Capítulo 696 de los Estatutos de 2021, se transferirán al renombrado Fondo Fiduciario para la Mejora de los Planes de Salud, identificado como Fondo 3209 en el Manual de Códigos Uniformes del Departamento de Finanzas.

(d) No obstante la Sección 16305.7 del Código de Gobierno, todos los intereses devengados sobre los fondos que se hayan depositado en el Fondo Fiduciario para la Mejora de los Planes de Salud se retendrán en el fondo y se utilizarán para fines consistentes con la Sección 130204.

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Section § 130209

Esta sección de la ley describe cómo se asignan los fondos al Fondo Fiduciario para la Mejora de Planes de Salud desde dos fuentes: el Fondo de Atención Administrada y el Fondo de Seguros. El dinero del Fondo de Atención Administrada se determina por el número de personas cubiertas bajo planes regulados por el Departamento de Atención Médica Administrada, lo que incluye la atención administrada de Medi-Cal. Mientras tanto, el dinero del Fondo de Seguros se basa en el número de personas con pólizas de seguro de salud reguladas por el Departamento de Seguros, incluyendo a aquellos con planes suplementarios de Medicare. La asignación de cada fondo es proporcional al número total de personas cubiertas bajo estos planes en California.

(a) Los fondos transferidos del Fondo de Atención Administrada y del Fondo de Seguros para uso del centro se depositarán en el Fondo Fiduciario para la Mejora de Planes de Salud.

(b) La parte de la financiación del Fondo de Atención Administrada se basará en el número de vidas cubiertas en el estado que están cubiertas bajo planes regulados por el Departamento de Atención Médica Administrada, incluyendo vidas cubiertas bajo la atención administrada de Medi-Cal, según lo determine el Departamento de Atención Médica Administrada, en proporción al número total de todas las vidas cubiertas en el estado.

(c) La parte de la financiación que se proporcionará del Fondo de Seguros se basará en el número de vidas cubiertas en el estado que están cubiertas bajo pólizas de seguro de salud y planes de beneficios regulados por el Departamento de Seguros, incluyendo vidas cubiertas bajo planes suplementarios de Medicare, según lo determine el Departamento de Seguros, en proporción al número total de todas las vidas cubiertas en el estado.

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Section § 130210

Esta ley otorga al director la facultad de crear normas para implementar cambios en un área legal específica. Antes de que se finalice cualquier norma, debe haber una publicación de 45 días en el sitio web del centro, permitiendo comentarios públicos durante al menos 30 días. Si alguien solicita una audiencia pública durante este período de comentarios, debe celebrarse antes de que la norma pueda ser adoptada. Este proceso para crear o modificar reglamentos es válido hasta el 30 de junio de 2024.

Curiosamente, estos reglamentos están exentos de ciertos requisitos formales de elaboración de normas del Código de Gobierno de California hasta la misma fecha. Una vez que un reglamento está listo, debe presentarse ante la Oficina de Derecho Administrativo, que luego lo presenta ante el Secretario de Estado para su inclusión en el registro oficial del estado en el Código de Reglamentos de California.

Generalmente, cada nuevo reglamento entra en vigor al momento de su presentación, a menos que se indique lo contrario, y expirará automáticamente una vez que se derogue la división relacionada.

El director podrá adoptar reglamentos para implementar esta división y los cambios realizados en el inciso (t) de la Sección 1798.24 del Código Civil por la ley que añadió esta sección. Antes de adoptar reglamentos, el centro adoptará los siguientes estándares:

(a) Al menos 45 días antes de la adopción, el centro publicará un reglamento propuesto en su sitio web de internet. Se aceptarán comentarios del público por parte del centro durante al menos 30 días después de la publicación del reglamento propuesto. Si un miembro del público solicita una audiencia pública durante el período de revisión de 30 días, la audiencia se llevará a cabo antes de la adopción del reglamento. El proceso descrito en este inciso se aplicará a la adopción de nuevos reglamentos y a los cambios en los reglamentos existentes hasta el 30 de junio de 2024.

(b) La adopción de, y los cambios a, los reglamentos adoptados de conformidad con esta división no estarán sujetos a los requisitos de elaboración de normas de la Sección 11343.4, y del Artículo 5 (que comienza con la Sección 11346) y el Artículo 6 (que comienza con la Sección 11349) del Capítulo 3.5, de la Parte 1 de la División 3 del Título 2 del Código de Gobierno hasta el 30 de junio de 2024.

(c) El director presentará cualquier reglamento adoptado de conformidad con esta división ante la Oficina de Derecho Administrativo para su presentación ante el Secretario de Estado y publicación en el Código de Reglamentos de California. Cualquier reglamento presentado ante la Oficina de Derecho Administrativo de conformidad con este inciso incluirá una cita a esta sección y a cualquier otra ley estatal o federal aplicable como autoridad para la adopción del reglamento.

(1) Cualquier reglamento adoptado de conformidad con esta división entrará en vigor en la fecha en que se presente ante el Secretario de Estado a menos que el director prescriba una fecha posterior en el reglamento o en un instrumento escrito presentado junto con el reglamento.

(2) Cualquier reglamento adoptado de conformidad con esta división expirará en la fecha en que se derogue esta división.

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Section § 130211

Esta ley permite que un centro contrate organizaciones externas para ayudar a cumplir con sus funciones. Estas organizaciones deben cumplir con estándares específicos de privacidad y confidencialidad establecidos por el centro. El centro es responsable de proporcionar capacitación sobre privacidad y de verificar regularmente que estas organizaciones sigan las reglas. Este trabajo se considera una nueva función para el estado, por lo que puede ser realizado por contratistas independientes bajo ciertas condiciones.

El centro podrá contratar la prestación de servicios necesarios para implementar esta división. El centro adoptará estándares para las organizaciones con las que contrate conforme a esta sección para asegurar el cumplimiento de las leyes de privacidad y confidencialidad de este estado, realizará capacitaciones sobre privacidad según sea necesario, y verificará regularmente que las organizaciones tengan medidas implementadas para asegurar el cumplimiento de los estándares adoptados. La Legislatura considera que estos contratos son para una nueva función estatal y autoriza la realización de este trabajo por contratistas independientes, de conformidad con el párrafo (2) de la subdivisión (b) de la Sección 19130 del Código de Gobierno.

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Centro de Análisis de Datos e Innovación