Part 4.6

Section § 124965

Explanation

Esta sección establece el Consejo Asesor de Enfermedades Raras Jacqueline Marie Zbur dentro de la Agencia de Salud y Servicios Humanos de California. El consejo ofrece asesoramiento, pero no tiene la facultad de crear o hacer cumplir normas. La ley también aclara que, dentro de esta sección, 'consejo asesor' se refiere al Consejo Asesor de Enfermedades Raras Jacqueline Marie Zbur y 'enfermedad rara' se define utilizando el Código de los EE. UU.

(a)CA Salud y Seguridad Code § 124965(a) Previa asignación de fondos por parte de la Legislatura, se establece, dentro de la Agencia de Salud y Servicios Humanos de California, el Consejo Asesor de Enfermedades Raras Jacqueline Marie Zbur. El consejo es de carácter consultivo y no tendrá autoridad reguladora.
(b)CA Salud y Seguridad Code § 124965(b) A menos que el contexto requiera lo contrario, para los fines de esta parte, se aplicarán las siguientes definiciones:
(1)CA Salud y Seguridad Code § 124965(b)(1) Por “consejo asesor” o “consejo” se entiende el Consejo Asesor de Enfermedades Raras Jacqueline Marie Zbur.
(2)CA Salud y Seguridad Code § 124965(b)(2) Por “enfermedad rara” se entiende lo mismo que se establece en la Sección 360bb del Título 21 del Código de los Estados Unidos, o su sucesor.
Jacqueline Marie Zbur Consejo Asesor de Enfermedades Raras Salud y Servicios Humanos de California definición de enfermedad rara función del consejo asesor asignación legislativa de fondos establecimiento del consejo autoridad reguladora asesoramiento sobre enfermedades Sección 360bb del Código de los EE. UU. organismos asesores de salud definiciones del consejo consejo asesor estatal agencia de servicios de salud legislación de California
(Added by Stats. 2024, Ch. 726, Sec. 2. (AB 2613) Effective January 1, 2025. Repealed as of January 1, 2029, pursuant to Section 124965.14.)

Section § 124965.10

Explanation
Esta sección de la ley establece que el consejo asesor encargado de las enfermedades raras debe buscar y aceptar subvenciones de fuentes federales o privadas para apoyar sus programas. Sin embargo, el consejo tiene prohibido aceptar fondos de cualquier organización que emplee a un miembro actual del consejo para evitar conflictos de intereses.
consejo asesor financiación por subvenciones enfermedades raras subvenciones federales fundaciones privadas conflicto de intereses restricción del empleador fuentes de financiación apoyo financiero financiación de programas subvenciones del gobierno federal fuentes de financiación prohibidas restricciones para miembros del consejo aceptación de subvenciones privadas financiación de programas de salud
(Added by Stats. 2024, Ch. 726, Sec. 2. (AB 2613) Effective January 1, 2025. Repealed as of January 1, 2029, pursuant to Section 124965.14.)

Section § 124965.12

Explanation
Esta sección de la ley exige que el consejo asesor comparta actualizaciones, hallazgos y sugerencias sobre la calidad, la asequibilidad y el acceso al tratamiento y los servicios para personas con enfermedades raras en California. Estas actualizaciones deben publicarse en el sitio web del consejo asesor.
consejo asesor calidad del tratamiento rentabilidad acceso al tratamiento enfermedades raras servicios de salud hallazgos recomendaciones residentes de California actualizaciones de tratamiento página web del consejo informes públicos calidad de la atención médica tratamiento de enfermedades raras accesibilidad de los servicios
(Added by Stats. 2024, Ch. 726, Sec. 2. (AB 2613) Effective January 1, 2025. Repealed as of January 1, 2029, pursuant to Section 124965.14.)

Section § 124965.14

Explanation
Esta sección de la ley es temporal y dejará de estar vigente después del 1 de enero de 2029. En esa fecha, será oficialmente eliminada de los códigos.
estatuto temporal vencimiento de la ley fecha de derogación 1 de enero de 2029 ley con plazo limitado cláusula de extinción caducidad del estatuto eliminación de la ley legislación temporal fecha de finalización de la ley período de ley provisional
(Added by Stats. 2024, Ch. 726, Sec. 2. (AB 2613) Effective January 1, 2025. Repealed as of January 1, 2029, by its own provisions. Note: Repeal affects Part 4.6, commencing with Sec. 124965.)

Section § 124965.2

Explanation

Esta sección describe la composición y el funcionamiento de un consejo asesor relacionado con enfermedades raras en California. El presidente del consejo es nombrado por el Secretario de Salud y Servicios Humanos y no puede ocupar ningún otro cargo en el gobierno estatal. Los miembros son nombrados por el Oficial de Salud Pública del Estado y deben residir o trabajar para una organización con sede en California. Incluyen a diversos profesionales de la salud, representantes de la industria, científicos y pacientes o cuidadores de pacientes con enfermedades raras.

El consejo puede sugerir miembros adicionales según sea necesario y sirve sin remuneración, aunque los gastos pueden ser reembolsados si hay fondos disponibles. Los miembros sirven por la duración especificada y las vacantes se cubren de la manera original. Cada año, los miembros deben revelar posibles conflictos de intereses, asegurando que al menos el 20% de los miembros del consejo permanezcan imparciales con respecto a aseguradoras, gestores de beneficios farmacéuticos o fabricantes.

(a)CA Salud y Seguridad Code § 124965.2(a) El Secretario de Salud y Servicios Humanos nombrará al presidente del consejo asesor. El presidente no ocupará ningún otro cargo, empleo o nombramiento dentro del gobierno estatal.
(b)CA Salud y Seguridad Code § 124965.2(b) Los miembros del consejo asesor serán nombrados por el Oficial de Salud Pública del Estado, deberán residir en California o estar empleados por una empresa u organización con sede en California, e incluirán a todos los siguientes:
(1)CA Salud y Seguridad Code § 124965.2(b)(1) Dos médicos y cirujanos con licencia para ejercer en este estado que tengan experiencia en el tratamiento de pacientes con enfermedades raras, al menos uno de los cuales también tratará a niños.
(2)CA Salud y Seguridad Code § 124965.2(b)(2) Un enfermero profesional registrado con licencia para ejercer en este estado que tenga experiencia en la prestación de atención a pacientes con enfermedades raras.
(3)CA Salud y Seguridad Code § 124965.2(b)(3) Un administrador de hospital empleado por un hospital que trata a pacientes con enfermedades raras.
(4)CA Salud y Seguridad Code § 124965.2(b)(4) Un representante de la industria de cobertura de atención médica de California.
(5)CA Salud y Seguridad Code § 124965.2(b)(5) Un representante de la industria biofarmacéutica.
(6)CA Salud y Seguridad Code § 124965.2(b)(6) Un representante de la comunidad científica que se dedique a la investigación de enfermedades raras.
(7)CA Salud y Seguridad Code § 124965.2(b)(7) Un genetista o consejero genético de enfermedades raras.
(8)CA Salud y Seguridad Code § 124965.2(b)(8) Hasta cinco personas que sean pacientes de enfermedades raras o cuidadores de pacientes de enfermedades raras. El consejo asesor no incluirá más de tres personas de cada categoría.
(9)CA Salud y Seguridad Code § 124965.2(b)(9) Un trabajador social médico o proveedor de salud mental que trabaje con pacientes de enfermedades raras.
(10)CA Salud y Seguridad Code § 124965.2(b)(10) Hasta dos representantes de organizaciones de defensa del paciente que operen dentro de este estado.
(c)CA Salud y Seguridad Code § 124965.2(c) El consejo asesor podrá asesorar a la Agencia de Salud y Servicios Humanos de California sobre nombramientos adicionales de miembros generales al consejo asesor que puedan ser necesarios para el cumplimiento de sus funciones. Los nombramientos de miembros generales al consejo asesor podrán servir de forma ad hoc.
(d)CA Salud y Seguridad Code § 124965.2(d) Todos los miembros del consejo asesor servirán sin remuneración, pero los miembros nombrados de conformidad con el apartado (b) podrán ser reembolsados por gastos de viaje y otros gastos diversos necesarios para el desempeño de sus funciones si se ponen fondos a disposición del consejo asesor para sus fines.
(e)CA Salud y Seguridad Code § 124965.2(e) Los miembros del consejo asesor nombrados de conformidad con el apartado (b) servirán durante la vigencia de esta parte. Cualquier vacante en la composición del consejo asesor se cubrirá de la misma manera que se establece para el nombramiento original.
(f)CA Salud y Seguridad Code § 124965.2(f) Cada miembro del consejo asesor firmará anualmente una declaración de conflicto de intereses en la que se revele cualquier relación económica o de otro tipo con una entidad que pudiera influir en las decisiones del miembro. Al menos el 20 por ciento de los miembros del consejo asesor no tendrá un conflicto de intereses con respecto a una aseguradora, un gestor de beneficios farmacéuticos o un fabricante de productos farmacéuticos.
consejo asesor enfermedades raras Salud y Servicios Humanos Oficial de Salud Pública del Estado médicos enfermeros cuidador industria biofarmacéutica investigación científica genetista consejero genético administrador de hospital defensa del paciente proveedor de salud mental declaración de conflicto de intereses
(Added by Stats. 2024, Ch. 726, Sec. 2. (AB 2613) Effective January 1, 2025. Repealed as of January 1, 2029, pursuant to Section 124965.14.)

Section § 124965.6

Explanation

Esta sección exige que el consejo asesor se reúna al menos dos veces al año. El consejo también puede solicitar ayuda de empleados de diversas agencias estatales, del condado o municipales si esos empleados deciden participar.

(a)CA Salud y Seguridad Code § 124965.6(a) El consejo asesor se reunirá periódicamente, pero al menos dos veces al año.
(b)CA Salud y Seguridad Code § 124965.6(b) El consejo asesor podrá solicitar la asistencia y valerse de los servicios de los empleados de cualquier departamento, junta, oficina, comisión o agencia estatal, del condado o municipal según lo requiera y según le estén disponibles para sus fines, si dichos empleados deciden participar.
reuniones del consejo asesor reuniones anuales dos veces al año agencias estatales agencias del condado agencias municipales empleados de agencias participación de empleados solicitud de asistencia servicios de apoyo del consejo colaboración interinstitucional reuniones periódicas organismos asesores gubernamentales empleados del sector público colaboración entre agencias
(Added by Stats. 2024, Ch. 726, Sec. 2. (AB 2613) Effective January 1, 2025. Repealed as of January 1, 2029, pursuant to Section 124965.14.)

Section § 124965.8

Explanation

El consejo asesor sobre enfermedades raras en California tiene la responsabilidad de ofrecer orientación sobre estas enfermedades a los organismos gubernamentales y agencias privadas que se ocupan del cuidado de los pacientes. Trabajan con expertos para proponer mejoras en el acceso de los pacientes a atención especializada, cobertura de salud completa, diagnósticos y tratamientos oportunos para las enfermedades raras.

También deben crear un sitio web para compartir recursos sobre investigación, diagnóstico, tratamiento y educación relacionados con las enfermedades raras. Además, el consejo identifica necesidades de investigación no cubiertas y busca oportunidades de colaboración con otros estados para mejorar su trabajo y futuros estudios.

El consejo asesor desempeñará todas las siguientes funciones:
(a)CA Salud y Seguridad Code § 124965.8(a) Actuar como órgano asesor sobre enfermedades raras ante la Legislatura, y los departamentos, agencias, comisiones y autoridades estatales, así como las agencias privadas, que prestan servicios a, o que están encargadas del cuidado de, personas con enfermedades raras.
(b)CA Salud y Seguridad Code § 124965.8(b) Consultar con expertos en enfermedades raras para desarrollar recomendaciones que mejoren el acceso de los pacientes a, y la calidad de, los especialistas en enfermedades raras, la cobertura de atención médica asequible y completa, los diagnósticos relevantes, el tratamiento oportuno y otros servicios necesarios.
(c)CA Salud y Seguridad Code § 124965.8(c) Crear y mantener una página web de internet para el consejo asesor.
(d)CA Salud y Seguridad Code § 124965.8(d) Identificar, consolidar y publicar en la página web del consejo asesor recursos de acceso público sobre investigación, diagnóstico, tratamiento y educación relacionados con enfermedades raras en California para fomentar el reconocimiento y el acceso al tratamiento.
(e)CA Salud y Seguridad Code § 124965.8(e) Identificar áreas de necesidad insatisfecha para la investigación y oportunidades de colaboración con las partes interesadas y los consejos asesores de enfermedades raras en otros estados que puedan informar futuros estudios y el trabajo realizado por el consejo asesor.
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(Added by Stats. 2024, Ch. 726, Sec. 2. (AB 2613) Effective January 1, 2025. Repealed as of January 1, 2029, pursuant to Section 124965.14.)