Section § 124965

Explanation

ينشئ هذا القسم مجلس جاكلين ماري زبور الاستشاري للأمراض النادرة ضمن وكالة كاليفورنيا للصحة والخدمات الإنسانية. يقدم المجلس المشورة ولكنه لا يملك سلطة وضع القواعد أو تطبيقها. ويوضح القانون أيضًا أن مصطلح 'المجلس الاستشاري' في هذا القسم يشير إلى مجلس جاكلين ماري زبور الاستشاري للأمراض النادرة، وأن 'المرض النادر' يُعرّف بالرجوع إلى قانون الولايات المتحدة.

(a)CA الصحة والسلامة Code § 124965(a) عند تخصيص الاعتمادات من قبل الهيئة التشريعية، يتم إنشاء مجلس جاكلين ماري زبور الاستشاري للأمراض النادرة، ضمن وكالة كاليفورنيا للصحة والخدمات الإنسانية. المجلس ذو طبيعة استشارية وليس له أي سلطة تنظيمية.
(b)CA الصحة والسلامة Code § 124965(b) ما لم يقتضِ السياق خلاف ذلك، لأغراض هذا الجزء، تنطبق التعريفات التالية:
(1)CA الصحة والسلامة Code § 124965(b)(1) “المجلس الاستشاري” أو “المجلس” يعني مجلس جاكلين ماري زبور الاستشاري للأمراض النادرة.
(2)CA الصحة والسلامة Code § 124965(b)(2) “المرض النادر” له نفس المعنى المنصوص عليه في المادة 360bb من الباب 21 من قانون الولايات المتحدة، أو خلفه.

Section § 124965.10

Explanation
ينص هذا القسم من القانون على أن المجلس الاستشاري المكلف بالأمراض النادرة يجب أن يسعى للحصول على المنح ويقبلها من مصادر فيدرالية أو خاصة لدعم برامجه. ومع ذلك، يُحظر على المجلس قبول الأموال من أي منظمة توظف عضوًا حاليًا في المجلس لتجنب تضارب المصالح.

Section § 124965.12

Explanation
ينص هذا القسم من القانون على أن المجلس الاستشاري يجب أن ينشر المستجدات والنتائج والاقتراحات المتعلقة بجودة العلاج والخدمات المقدمة للأشخاص المصابين بأمراض نادرة في كاليفورنيا، ومدى توفرها وإمكانية الوصول إليها. ويجب نشر هذه التحديثات على الموقع الإلكتروني للمجلس الاستشاري.

Section § 124965.14

Explanation
هذا القسم من القانون مؤقت ولن يكون ساري المفعول بعد الأول من يناير 2029. في ذلك التاريخ، سيتم إزالته رسميًا من القانون.

Section § 124965.2

Explanation

تحدد هذه الفقرة تشكيل وعمل مجلس استشاري يتعلق بالأمراض النادرة في كاليفورنيا. يعين رئيس المجلس من قبل وزير الصحة والخدمات الإنسانية ولا يجوز له شغل أي منصب حكومي آخر في الولاية. يعين الأعضاء من قبل مسؤول الصحة العامة بالولاية ويجب أن يقيموا في كاليفورنيا أو يعملوا لدى منظمة مقرها كاليفورنيا. ويضمون مهنيين صحيين مختلفين، وممثلين عن الصناعة، وعلماء، ومرضى أمراض نادرة أو مقدمي رعاية لهم.

يمكن للمجلس اقتراح أعضاء إضافيين حسب الحاجة ويخدمون بدون أجر، على الرغم من أنه قد يتم تعويض النفقات إذا توفرت الأموال. يخدم الأعضاء للمدة المحددة وتملأ الشواغر بنفس الطريقة الأصلية. يجب على الأعضاء سنويًا الكشف عن تضارب المصالح المحتمل، مع ضمان بقاء 20% على الأقل من أعضاء المجلس غير متحيزين فيما يتعلق بشركات التأمين أو مديري مزايا الأدوية أو الشركات المصنعة للأدوية.

(a)CA الصحة والسلامة Code § 124965.2(a) يعين وزير الصحة والخدمات الإنسانية رئيس المجلس الاستشاري. لا يجوز للرئيس شغل أي منصب أو وظيفة أو تعيين آخر ضمن حكومة الولاية.
(b)CA الصحة والسلامة Code § 124965.2(b) يعين أعضاء المجلس الاستشاري من قبل مسؤول الصحة العامة بالولاية، ويجب أن يقيموا في كاليفورنيا أو يعملوا لدى شركة أو منظمة مقرها كاليفورنيا، ويشملون جميع ما يلي:
(1)CA الصحة والسلامة Code § 124965.2(b)(1) طبيبان وجراحان مرخصان للممارسة في هذه الولاية ولديهما خبرة في علاج المرضى الذين يعانون من أمراض نادرة، ويجب أن يعالج أحدهما الأطفال أيضًا على الأقل.
(2)CA الصحة والسلامة Code § 124965.2(b)(2) ممرضة مهنية مسجلة واحدة مرخصة للممارسة في هذه الولاية ولديها خبرة في تقديم الرعاية للمرضى الذين يعانون من أمراض نادرة.
(3)CA الصحة والسلامة Code § 124965.2(b)(3) مدير مستشفى واحد يعمل في مستشفى يعالج مرضى الأمراض النادرة.
(4)CA الصحة والسلامة Code § 124965.2(b)(4) ممثل واحد عن صناعة تغطية الرعاية الصحية في كاليفورنيا.
(5)CA الصحة والسلامة Code § 124965.2(b)(5) ممثل واحد عن صناعة الأدوية البيولوجية.
(6)CA الصحة والسلامة Code § 124965.2(b)(6) ممثل واحد عن المجتمع العلمي يشارك في أبحاث الأمراض النادرة.
(7)CA الصحة والسلامة Code § 124965.2(b)(7) أخصائي وراثة أمراض نادرة أو مستشار وراثي واحد.
(8)CA الصحة والسلامة Code § 124965.2(b)(8) ما يصل إلى خمسة أفراد إما مريض بمرض نادر أو مقدم رعاية لمريض بمرض نادر. لا يجوز أن يضم المجلس الاستشاري أكثر من ثلاثة أفراد من كل فئة.
(9)CA الصحة والسلامة Code § 124965.2(b)(9) أخصائي اجتماعي طبي أو مقدم رعاية صحية نفسية واحد يعمل مع مرضى الأمراض النادرة.
(10)CA الصحة والسلامة Code § 124965.2(b)(10) ما يصل إلى ممثلين اثنين عن منظمات الدفاع عن حقوق المرضى التي تعمل داخل هذه الولاية.
(c)CA الصحة والسلامة Code § 124965.2(c) يجوز للمجلس الاستشاري أن يقدم المشورة لوكالة كاليفورنيا للصحة والخدمات الإنسانية بشأن تعيينات إضافية عامة للمجلس الاستشاري قد تكون ضرورية لأداء واجباته. قد تخدم التعيينات العامة للمجلس الاستشاري على أساس مخصص.
(d)CA الصحة والسلامة Code § 124965.2(d) يخدم جميع أعضاء المجلس الاستشاري بدون تعويض، ولكن الأعضاء المعينين بموجب الفقرة (b) قد يتم تعويضهم عن نفقات السفر وغيرها من النفقات المتنوعة الضرورية لأداء واجباتهم إذا توفرت أموال للمجلس الاستشاري لأغراضه.
(e)CA الصحة والسلامة Code § 124965.2(e) يخدم أعضاء المجلس الاستشاري المعينون بموجب الفقرة (b) طوال مدة هذا الجزء. يملأ أي شاغر في عضوية المجلس الاستشاري بنفس الطريقة المنصوص عليها في التعيين الأصلي.
(f)CA الصحة والسلامة Code § 124965.2(f) يجب على كل عضو في المجلس الاستشاري أن يوقع سنويًا إقرارًا بتضارب المصالح يكشف عن أي علاقة اقتصادية أو غيرها مع كيان قد يؤثر على قرارات العضو. يجب ألا يكون لدى 20 بالمائة على الأقل من أعضاء المجلس الاستشاري تضارب مصالح فيما يتعلق بشركة تأمين أو مدير مزايا صيدلانية أو شركة مصنعة للأدوية.

Section § 124965.6

Explanation

يقتضي هذا القسم أن يجتمع المجلس الاستشاري مرتين على الأقل سنويًا. يمكن للمجلس أيضًا طلب المساعدة من موظفي مختلف وكالات الولاية أو المقاطعة أو البلدية إذا اختار هؤلاء الموظفون المشاركة.

(a)CA الصحة والسلامة Code § 124965.6(a) يجتمع المجلس الاستشاري بشكل دوري، ولكن مرتين على الأقل سنويًا.
(b)CA الصحة والسلامة Code § 124965.6(b) يجوز للمجلس الاستشاري أن يطلب المساعدة، ويستفيد من خدمات، موظفي أي إدارة أو مجلس أو مكتب أو لجنة أو وكالة تابعة للولاية أو المقاطعة أو البلدية حسبما يقتضيه الأمر وحسبما يكون متاحًا له لأغراضه، إذا اختار هؤلاء الموظفون المشاركة.

Section § 124965.8

Explanation

المجلس الاستشاري للأمراض النادرة في كاليفورنيا مسؤول عن تقديم التوجيه بشأن الأمراض النادرة للهيئات الحكومية والوكالات الخاصة المشاركة في رعاية المرضى. يعملون مع الخبراء لاقتراح تحسينات في وصول المرضى إلى الرعاية المتخصصة، والتغطية الصحية الشاملة، والتشخيصات، والعلاج في الوقت المناسب للأمراض النادرة.

يجب عليهم أيضًا إنشاء موقع إلكتروني لمشاركة الموارد بشأن البحث والتشخيص والعلاج والتثقيف المتعلق بالأمراض النادرة. بالإضافة إلى ذلك، يحدد المجلس الاحتياجات البحثية غير الملباة ويسعى لفرص التعاون مع الولايات الأخرى لتعزيز عملهم ودراساتهم المستقبلية.

يضطلع المجلس الاستشاري بجميع الواجبات التالية:
(a)CA الصحة والسلامة Code § 124965.8(a) العمل كهيئة استشارية بشأن الأمراض النادرة للتشريع، والإدارات والوكالات واللجان والسلطات الحكومية، والوكالات الخاصة، التي تقدم خدمات للأشخاص المصابين بأمراض نادرة أو المكلفة برعايتهم.
(b)CA الصحة والسلامة Code § 124965.8(b) التشاور مع خبراء في الأمراض النادرة لوضع توصيات لتحسين وصول المرضى إلى، وجودة أخصائيي الأمراض النادرة، وتغطية رعاية صحية ميسورة التكلفة وشاملة، والتشخيصات ذات الصلة، والعلاج في الوقت المناسب، والخدمات الأخرى المطلوبة.
(c)CA الصحة والسلامة Code § 124965.8(c) إنشاء وصيانة صفحة ويب على الإنترنت للمجلس الاستشاري.
(d)CA الصحة والسلامة Code § 124965.8(d) تحديد وتوحيد ونشر موارد متاحة للجمهور على صفحة ويب المجلس الاستشاري بشأن البحث والتشخيص والعلاج والتثقيف المتعلق بالأمراض النادرة في كاليفورنيا لتعزيز الوعي والوصول إلى العلاج.
(e)CA الصحة والسلامة Code § 124965.8(e) تحديد مجالات الحاجة غير الملباة للبحث وفرص التعاون مع أصحاب المصلحة والمجالس الاستشارية للأمراض النادرة في الولايات الأخرى التي يمكن أن تفيد الدراسات المستقبلية والعمل الذي يقوم به المجلس الاستشاري.