Part 4.6
Section § 124965
ينشئ هذا القسم مجلس جاكلين ماري زبور الاستشاري للأمراض النادرة ضمن وكالة كاليفورنيا للصحة والخدمات الإنسانية. يقدم المجلس المشورة ولكنه لا يملك سلطة وضع القواعد أو تطبيقها. ويوضح القانون أيضًا أن مصطلح 'المجلس الاستشاري' في هذا القسم يشير إلى مجلس جاكلين ماري زبور الاستشاري للأمراض النادرة، وأن 'المرض النادر' يُعرّف بالرجوع إلى قانون الولايات المتحدة.
Section § 124965.10
Section § 124965.12
Section § 124965.14
Section § 124965.2
تحدد هذه الفقرة تشكيل وعمل مجلس استشاري يتعلق بالأمراض النادرة في كاليفورنيا. يعين رئيس المجلس من قبل وزير الصحة والخدمات الإنسانية ولا يجوز له شغل أي منصب حكومي آخر في الولاية. يعين الأعضاء من قبل مسؤول الصحة العامة بالولاية ويجب أن يقيموا في كاليفورنيا أو يعملوا لدى منظمة مقرها كاليفورنيا. ويضمون مهنيين صحيين مختلفين، وممثلين عن الصناعة، وعلماء، ومرضى أمراض نادرة أو مقدمي رعاية لهم.
يمكن للمجلس اقتراح أعضاء إضافيين حسب الحاجة ويخدمون بدون أجر، على الرغم من أنه قد يتم تعويض النفقات إذا توفرت الأموال. يخدم الأعضاء للمدة المحددة وتملأ الشواغر بنفس الطريقة الأصلية. يجب على الأعضاء سنويًا الكشف عن تضارب المصالح المحتمل، مع ضمان بقاء 20% على الأقل من أعضاء المجلس غير متحيزين فيما يتعلق بشركات التأمين أو مديري مزايا الأدوية أو الشركات المصنعة للأدوية.
Section § 124965.6
يقتضي هذا القسم أن يجتمع المجلس الاستشاري مرتين على الأقل سنويًا. يمكن للمجلس أيضًا طلب المساعدة من موظفي مختلف وكالات الولاية أو المقاطعة أو البلدية إذا اختار هؤلاء الموظفون المشاركة.
Section § 124965.8
المجلس الاستشاري للأمراض النادرة في كاليفورنيا مسؤول عن تقديم التوجيه بشأن الأمراض النادرة للهيئات الحكومية والوكالات الخاصة المشاركة في رعاية المرضى. يعملون مع الخبراء لاقتراح تحسينات في وصول المرضى إلى الرعاية المتخصصة، والتغطية الصحية الشاملة، والتشخيصات، والعلاج في الوقت المناسب للأمراض النادرة.
يجب عليهم أيضًا إنشاء موقع إلكتروني لمشاركة الموارد بشأن البحث والتشخيص والعلاج والتثقيف المتعلق بالأمراض النادرة. بالإضافة إلى ذلك، يحدد المجلس الاحتياجات البحثية غير الملباة ويسعى لفرص التعاون مع الولايات الأخرى لتعزيز عملهم ودراساتهم المستقبلية.