مركز لرؤى البيانات والابتكار
Section § 103206.1
يحدد هذا القسم القانوني القواعد لمركز يتعامل مع المعلومات الشخصية. يجب على المركز إنشاء برنامج لإدارة استخدام البيانات، مع ضمان أن تكون البيانات المجمعة وغير المحددة للهوية فقط متاحة للجمهور. يركز البرنامج على حقوق الخصوصية ويتضمن معايير لحماية الخصوصية.
يحتاج المركز إلى بيئة آمنة للوصول إلى البيانات الشخصية، والتي تقيد الوصول إلى البيانات بما هو معتمد فقط وتحمي من سوء الاستخدام. يجب عليه أيضًا تتبع طلبات المعلومات الشخصية والتعامل معها على الفور.
يقتصر الوصول إلى المعلومات الشخصية على الباحثين المؤهلين أو سلطات الصحة العامة ما لم يسمح القانون بخلاف ذلك.
Section § 103206.2
يوضح هذا القانون كيفية قيام المركز بتوفير الوصول إلى المعلومات الشخصية لأغراض البحث. للوصول إلى هذه المعلومات، يجب أن يكون ذلك لمشروع معتمد، ويجب الوصول إلى الحد الأدنى الضروري فقط من البيانات. يجب على كل شخص يتلقى هذه البيانات توقيع اتفاقية تقيدهم من الكشف عنها بشكل أكبر.
إذا كان هناك خرق لهذه الاتفاقية، فإنه يعتبر انتهاكًا قانونيًا. يمكن للباحثين الوصول إلى البيانات إذا لم تتضمن معرفات شخصية محددة أو إذا كان البحث يساعد بشكل كبير أهداف المركز ويستوفي شروطًا معينة مثل موافقة المشروع والخبرة الموثقة في الخصوصية. بالإضافة إلى ذلك، يجب مشاركة نتائجهم مع المركز.
Section § 130200
Section § 130201
يقر هذا القانون بأهمية البيانات التي تديرها وكالة كاليفورنيا للصحة والخدمات الإنسانية، والتي تتضمن معلومات عن الرعاية الصحية والخدمات الاجتماعية والصحة العامة. ويشدد على ضرورة حماية خصوصية الأفراد وضمان استخدام البيانات بشكل آمن ومسؤول لتحسين الخدمات والسياسات العامة.
يحدد القانون فوائد الاستفادة المحسنة من البيانات، مثل الكفاءة في توجيه الموارد وتحديد الثغرات في الخدمات، خاصة للفئات السكانية الضعيفة. كما يقر بالعوائق السابقة أمام مشاركة البيانات ويؤكد على ضرورة تفسيرات موحدة لقوانين الخصوصية لتسهيل تبادل البيانات بشكل آمن.
تعتزم الهيئة التشريعية إنشاء مركز رؤى وابتكار البيانات لتقديم إرشادات لمشاركة المعلومات الصحية، وتعزيز حماية خصوصية البيانات، وتبسيط عمليات جمع البيانات. ويشمل ذلك وضع بروتوكولات لمشاركة المعلومات، وزيادة خصوصية البيانات، ونشر رؤى حول جودة الرعاية الصحية، وتطوير مبادرات متعلقة بالبيانات لتحسين الخدمات الصحية والاجتماعية التي تركز على الفرد.
Section § 130202
يقدم هذا القسم تعريفات للمصطلحات المستخدمة ضمن قسم معين من قانون كاليفورنيا. يشرح مصطلحات رئيسية مثل "البحث حسن النية"، في إشارة إلى مشاريع البحث الأصلية كما هي معرفة في قسم آخر من لوائح كاليفورنيا. يتم تعريف "المركز" على أنه مركز رؤى البيانات والابتكار، و"كبير مسؤولي البيانات" هو مديره. يعرف "بوابة بيانات CHHS المفتوحة" كمركز بيانات الصحة في كاليفورنيا، بينما يشير "HIPAA" إلى قانون فيدرالي يحمي المعلومات الصحية. "مركز بيانات الأبحاث" هو مورد بيانات آخر من وكالة خدمات الصحة والخدمات الإنسانية. أخيرًا، تشمل "كيانات الدولة" وحدات حكومية مختلفة، ويشمل "الباحث المؤهل" المشاركين في الأبحاث الأصلية، مثل المحققين في الرعاية الصحية وبعض المؤسسات التعليمية.
Section § 130203
يحدد هذا القانون سلطة مركزية، تُعرف بالمركز، للإشراف على الامتثال لقوانين خصوصية المعلومات الصحية في كاليفورنيا. المركز مسؤول عن صياغة السياسات، وتنسيق الجهود، ومراقبة التقدم المتعلق بلوائح خصوصية الصحة على مستوى الولاية والمستوى الفيدرالي، مثل قانون HIPAA. اعتبارًا من عام 2022، يجب على المركز إجراء تقييمات أمنية كل ثلاث سنوات وتقديم النتائج إلى مكتب خدمات الطوارئ.
يجب على كيانات الولاية إجراء تقييمات تأثير قانون HIPAA والعمل مع المركز لضمان الامتثال. كما يقوم المركز بتقييم قوانين الولاية التي يتم إبطالها بموجب قانون HIPAA، مع تقديم الإرشادات والتدريب حول حقوق الخصوصية ومشاركة المعلومات الصحية. سنويًا، يقوم المركز بتحديث الهيئة التشريعية بشأن جهوده لتحسين خدمات الصحة والخدمات الإنسانية، مع التركيز على الفئات السكانية المحرومة.
Section § 130204
يفرض هذا القانون إنشاء منشورات سنوية تتضمن بطاقة تقرير جودة الرعاية الصحية، والتي ستكون متاحة عبر الإنترنت. يتضمن ذلك جمع البيانات من مختلف إدارات الصحة بالولاية حول جودة الرعاية والتكاليف وعوامل أخرى. يمكن للمركز أيضًا الشراكة مع منظمات أكاديمية أو غير ربحية لهذا الغرض.
بالإضافة إلى ذلك، سيفصل تقرير سنوي عمليات مراكز مساعدة المستهلكين، مع التركيز على أنواع المكالمات، والحلول، والبروتوكولات، ومعايير الأداء. يجوز للمركز أيضًا جمع وتحليل البيانات المتعلقة بشكاوى المستهلكين وقضاياهم، وتوفير معلومات عامة للمساعدة في فهم وتحسين الوصول إلى الرعاية الصحية وجودتها.
يُكلف المركز بتوفير الأدوات والتثقيف لتحسين وصول المستهلكين إلى الرعاية الجيدة ومعالجة الفوارق المتعلقة بالعوامل الاجتماعية والاقتصادية. سيقوم بتطوير استبيانات للمستهلكين حول مواضيع صحية مختلفة ووضع معايير لضمان سهولة فهم تقارير الرعاية الصحية للمستهلكين.
تتضمن التعريفات توضيح مصطلحات مثل 'خطة خدمة الرعاية الصحية' و'برنامج التغطية الصحية'، وتؤكد أن البيانات المجمعة لن تتضمن معلومات تعريف شخصية.
Section § 130205
يتعلق هذا القسم بالإشراف على الأبحاث التي تستخدم بيانات الدولة في كاليفورنيا. يجب أن يوافق مجلس متخصص، وهو اللجنة الحكومية لحماية الأشخاص الخاضعين للدراسة، على الأبحاث التي تتضمن أصول بيانات الدولة قبل مشاركة أي معلومات، لضمان الامتثال لقوانين الخصوصية. كما يُكلف المركز بإدارة مبادرات البيانات لوكالة كاليفورنيا للصحة والخدمات الإنسانية، بما في ذلك بوابة CHHS للبيانات المفتوحة ومركز بيانات الأبحاث. بالإضافة إلى ذلك، يستخدم المركز البيانات لتعزيز العمليات والخدمات داخل الوكالة.
Section § 130206
ينص قانون كاليفورنيا هذا على أنه عندما يقوم المركز بأنشطة الصحة العامة، فإنه يتعامل مع معلومات شخصية ضرورية لمشاريع تخدم أغراض الصحة العامة. يجب أن تظل جميع المعلومات الشخصية التي يجمعها المركز سرية.
يجب أن تكون المعلومات التي تُنشر للجمهور مجهولة الهوية ومجمعة، لحماية خصوصية الأفراد. يجب أن تتوافق سياسات الخصوصية مع قوانين مثل HIPAA لضمان تأمين معلومات المستهلكين. تُعفى المعلومات الشخصية من كيانات الدولة الأخرى عمومًا من طلبات السجلات العامة.
والأهم من ذلك، يوضح القانون أن البيانات المجمعة لا يمكن استخدامها للتأثير على رعاية المرضى الأفراد، أو قرارات العلاج، أو تحديد تغطية التأمين.
Section § 130207
ينشئ هذا القانون صندوق مركز رؤى البيانات والابتكار في خزانة ولاية كاليفورنيا اعتبارًا من 1 يوليو 2021. يهدف إلى إدارة الموارد المالية للأنشطة المحددة في هذا القسم، وذلك عن طريق نقل الأصول والالتزامات من صندوق الأمانة السابق لمكتب سلامة المعلومات الصحية. يمكن ترحيل الأموال غير المستخدمة في هذا الصندوق إلى السنة المالية التالية، وتبقى أي فوائد مكتسبة ضمن الصندوق لدعم أغراضه.
سيغطي الصندوق تكاليف المعالجة والموظفين والعمليات، مع إمكانية إنشاء حسابات مخصصة داخله. يتكون من أموال تقدمها الهيئة التشريعية، وإيرادات من الخدمات، ومصادر أخرى مثل عوائد الاستثمارات. بالإضافة إلى ذلك، يمكن للمركز تحصيل رسوم من الكيانات غير الحكومية مقابل الخدمات، وقد يسعى للحصول على تمويل فيدرالي، بما في ذلك المنح والمشاركة في دعم برنامج Medi-Cal.
Section § 130208
يوضح هذا القسم القانوني أن صندوق ائتمان مكتب محامي المرضى أصبح يُسمى الآن صندوق ائتمان تحسين الخطط الصحية. لا يمكن استخدام الأموال في هذا الصندوق إلا لأغراض محددة توافق عليها الهيئة التشريعية، كما هو موضح في قسم آخر. سيتم تحويل الأموال من الصندوق الأصلي إلى هذا الصندوق الذي أعيدت تسميته، ويُعرف الصندوق بالصندوق 3209 في السجلات المالية. أي فوائد مكتسبة من هذا الصندوق ستبقى في الصندوق ويجب استخدامها للأغراض المحددة بالتفصيل.
Section § 130209
يوضح هذا القسم القانوني كيفية تخصيص الأموال للصندوق الاستئماني لتحسين الخطط الصحية من مصدرين: صندوق الرعاية المدارة وصندوق التأمين. تتحدد الأموال من صندوق الرعاية المدارة بعدد الأشخاص المشمولين بالخطط التي تنظمها إدارة الرعاية الصحية المدارة، والتي تشمل الرعاية المدارة لبرنامج Medi-Cal. في غضون ذلك، تستند الأموال من صندوق التأمين إلى عدد الأشخاص الذين لديهم وثائق تأمين صحي تنظمها إدارة التأمين، بما في ذلك أولئك الذين لديهم خطط مكملة لبرنامج Medicare. ويكون التخصيص من كل صندوق متناسبًا مع العدد الإجمالي للأشخاص المشمولين بهذه الخطط في كاليفورنيا.
Section § 130210
يمنح هذا القانون المدير صلاحية وضع قواعد لتطبيق التغييرات في مجال قانوني محدد. قبل الانتهاء من أي قاعدة، يجب نشرها لمدة 45 يومًا على موقع المركز الإلكتروني، مما يتيح تعليقات عامة لمدة 30 يومًا على الأقل. إذا طلب شخص ما جلسة استماع عامة خلال فترة التعليق هذه، فيجب عقدها قبل اعتماد القاعدة. هذه العملية لإنشاء أو تغيير اللوائح سارية حتى 30 يونيو 2024.
ومن المثير للاهتمام أن هذه اللوائح معفاة من بعض متطلبات وضع القواعد الرسمية لقانون حكومة كاليفورنيا حتى التاريخ نفسه. بمجرد أن تصبح اللائحة جاهزة، يجب إيداعها لدى مكتب القانون الإداري، الذي يقوم بعد ذلك بإيداعها لدى وزير الخارجية لإدراجها في السجل الرسمي للولاية ضمن مدونة لوائح كاليفورنيا.
بشكل عام، تصبح كل لائحة جديدة سارية المفعول عند إيداعها ما لم يُنص على خلاف ذلك، وستنتهي صلاحيتها تلقائيًا بمجرد إلغاء القسم ذي الصلة.